Δύο ημέρες πριν γεννηθεί, οι γονείς του Έβαν Φανσιάνο έμαθαν την καταστροφική διάγνωση του παιδιού τους. Λόγω της κατάστασής του, ο Έβαν γεννήθηκε εννέα εβδομάδες νωρίτερα και δεν έφυγε από το νοσοκομείο για μήνες.
Δείτε ακόμη: 9 λάθη που πρέπει να αποφύγετε αν θέλετε να έχετε δέρμα σαν μωρού.
Κατά τη γέννησή του, οι γονείς του είδαν ένα μικρό μωράκι που δεν ήταν καθόλου “κανονικό”. Αυτό συνέβει διότι ο Έβαν γεννήθηκε με μια σοβαρή ασθένεια τη Harlequin ichthyosis , μια γενετική διαταραχή που του άφησε ένα σκληρό, παχύ, λευκό και φολιδωτό δέρμα.
Τώρα, 5 ετών, το δέρμα του Έβαν μεγαλώνει κατά 10 περισσότερο από το κανονικό δέρμα. Συνέχεια, έχει να αντιμετωπίσει το κίνδυνο μόλυνσης, αφυδάτωσης και ηλίασης.
Δείτε ακόμη: Δέρμα χωρίς πανάδες και δυσχρωμίες : Όλες οι συμβουλές!
Η μαμά του έχει αφιερώσει τον εαυτό της για την εκπαίδευση άλλων για την ασθένεια Harlequin ichthyosis, για την οποία σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία. Έχει αφοσιωθεί εντελώς επίσης και στη φροντίδα του Έβαν, ο οποίος χρειάζεται να κάνει 2 φορές μπάνιο την ημέρα, κάθε μέρα προκειμένου να τριφτεί και να απομακρυνθεί το περίσσειο δέρμα αλλά και τα «λέπια» που συσσωρεύονται τόσο γρήγορα στο σώμα του.
Ο Έβαν γεννήθηκε με μια σοβαρή ασθένεια τη Harlequin ichthyosis , μια γενετική διαταραχή που του άφησε ένα σκληρό, παχύ, λευκό και φολιδωτό δέρμα.
Σίγουρα θα πιστεύετε οτι ο Έβαν φοβάται τον κόσμο γύρω του, ή φοβάται να δείξει το πρόσωπο του σε κοινή θέα – αλλά συμβαίνει το αντίθετο μάλιστα. Ο Έβαν είναι ένα χαρούμενο και εξωστρεφή παιδί και έχει πολλούς φίλους στο σχολείο του στο Κονέκτικατ.
Δείτε ακόμη: 2 μόλις συστατικά είναι αρκετά για να δείτε το δέρμα σας να αλλάζει μια για πάντα
Χάρη στην οικογένειά του, ο Έβαν είναι ευλογημένος και έχει μια θετική προοπτική για τη ζωή και έχει διάχυτη υποστήριξη από τους συμμαθητές και τους δασκάλους του. Και ακόμα και όταν ξένοι τον κοιτάζουν επίμονα ,ο Έβαν έχει μάθει να χαμογελά και να λέει πάντα ”ΓΕΙΑ”. Πράγμα το οποίο είναι καταπληκτικό.
