Τα άτομα με αυτισμό που ζουν στην Ελλάδα αλλά και τα παιδιά που γεννιούνται με αυτισμό κάθε χρόνο, είναι πολλά. Το μόνο που ζητούν εκείνα αλλά και οι οικογένειές τους, είναι αξιοπρεπή διαβίωση στη χώρα μας, ισονομία και αξιοκρατία. Δεν ζητούν τη λύπηση ούτε τον οίκτο μας.
Ζητούν να μπορούν να ζήσουν αξιοπρεπώς και ανεξάρτητα. Οι οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με αυτισμό αλλά και με κάθε άλλη μορφή αναπηρίας, έχουν μόνιμα το άγχος του τι θα απογίνει το παιδί τους, όταν εκείνοι φύγουν από τη ζωή.
Η σελίδα Παιδοψυχιατρική Σήμερα αναφέρει πολύ σωστά ότι: “ Ένα πολύ σοβαρό ζήτημα που όσοι γιατροί συντάσσουμε εισηγητικούς φακέλους αναπηρίας, το έχουμε διαπιστώσει από τo 2018. Πρόκειται στην ουσία για ένα τέχνασμα, μια ελληνική “πρωτοτυπία”, χωρίς καμία επιστημονική τεκμηρίωση, που σκοπό έχει να μειώσει δραστικά τους δικαιούχους που βρίσκονται στο αυτιστικό φάσμα, ώστε να μην λάβουν το επίδομα αναπηρίας.
Τη στιγμή που είναι αποδεδειγμένο, όπως πολύ σωστά εξηγεί η εκπρόσωπος του συλλόγου μέσα στο άρθρο (κοινωνική λειτουργός Μαρία Λευτάκη, η οποία είναι και ιδρυτικό μέλος της πρωτοβουλίας ” Γονείς που διεκδικούν δημόσια παράλληλη στήριξη”, καθώς επίσης και αντιπρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων παιδιών με αυτισμό και ειδικές ανάγκες ” Αγία Σκέπη”) ότι:
“Στο άτομο (με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας) όμως, ο δείκτης νοημοσύνης του είναι σε φυσιολογικά επίπεδα, ενώ δεν είναι λίγες οι φορές που βρίσκεται και πάνω απ’ το μέσο όρο.
Οι δυσκολίες όμως αυτών των ανθρώπων δε σχετίζονται με το δείκτη νοημοσύνης τους, αλλά συνδέονται με ένα πλήθος άλλων δυσλειτουργιών, όπως: τη διαχείριση των συναισθημάτων τους, την επικοινωνία, την οριοθέτηση, την προσαρμογή, την έκφρασή τους μέσα από εμμονικές συμπεριφορές, δύσκαμπτες ρουτίνες, αισθητηριακές δυσκολίες όπως υπερευαισθησία ή υποευαισθησία στην όραση, την αφή, την όσφρηση, τη γεύση, την ακοή”.
Κανείς δεν μπορεί να εγγυηθεί σε ένα γονιό ότι, καθώς το παιδί του που έχει τέτοιες ιδιαίτερες δυσκολίες μεγαλώνει, αν ο ίδιος θα καταφέρει να εργαστεί.
Ενώ ακόμα κι όταν το παιδί με τον αυτισμό και φυσιολογική/υψηλή νοημοσύνη ενηλικιωθεί, καμιά επίσημη και οργανωμένη μέριμνα δεν έχει ληφθεί για να μπορέσει να σπουδάσει στο ελληνικό πανεπιστήμιο, ακόμη κι αν έχει καταφέρει να επιτύχει στις πανελλαδικές εξετάσεις, ούτε υπάρχει η ελάχιστη πρόνοια για την απασχόληση του στην αγορά εργασίας.”
Το επίδομα που λαμβάνουν τα άτομα με αυτισμό όλα αυτά τα χρόνια, μπορεί να είναι μόνο 313 ευρώ το μήνα, αλλά παρόλα αυτά είναι μια μικρή “ανάσα” . Αυτό το επίδομα φαίνεται πως μια νέα νομοθεσία, προσπαθεί να τους το στερήσει. Το πως θα μεγαλώσουν αυτά τα παιδιά και πως θα ζήσουν είναι κάτι που δεν έχουν σκεφτεί οι υπεύθυνοι.
Παρακάτω θα διαβάσετε όλες τις λεπτομέρειες σχετικά με το επίδομα που πολλές οικογένειες εξαιτίας ενός κρατικού λάθους θα χάσουν ή ήδη το έχουν χάσει.
Τον Ιανουάριο του 2019 δόθηκε στη δημοσιότητα ο νέος Πίνακας Προσδιορισμού των Ποσοστών Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) ο οποίος και υπέστη μερικές σημαντικές αλλαγές. Οι αλλαγές αυτές, προβλέπουν μείωση του κατώτατου ποσοστού αναπηρίας για τα άτομα που πάσχουν από Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) στο 50% ενώ πέρσι, το ποσοστό βρισκόταν στο 67%. Αυτό σημαίνει ότι πολλές οικογένειες κινδυνεύουν και επισήμως να μείνουν χωρίς επίδομα αναπηρίας.
Αξίζει να σημειωθεί ότι εκείνοι που πάσχουν από αυτισμό και διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές ξεπερνούν στη χώρα μας, τον αριθμό των 150.000 ανθρώπων.
Πολύ σημαντικό είναι επίσης, ότι όσες οικογένειες επιχειρούν να καταθέσουν τώρα τον εισηγητικό φάκελο για τα παιδιά τους, οι υπεύθυνοι των ΚΕΠΑ ζητούν πλέον την εξέταση του Δείκτη Νοημοσύνης. Αυτό με λίγα λόγια σημαίνει, ότι τα άτομα που πάσχουν από αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας κινδυνεύουν να μην εγκριθεί το επίδομα αναπηρίας τους.
Οι μητέρες που μεγαλώνουν παιδιά με αναπηρία και με αφορμή το περιστατικό στη Πεύκη – με την αυτοκτονία της μητέρας που παρέσυρε μαζί της και το ΑμεΑ παιδί της- , “έβγαιναν από τα ρούχα” τους, έρχονται να επιβεβαιωθούν για ακόμη μια φορά.
Είναι αυτονόητο ότι οι ανάγκες αυτών των παιδιών καθώς και των οικογενειών τους είναι τεράστιες και σίγουρα το επίδομα των 313 ευρώ δεν θα έσωζε την κατάσταση. Παρόλα αυτά, θα ήταν “κάτι” απέναντι σε αυτό το “τίποτα” που κινδυνεύουν να αντιμετωπίσουν αυτές οι οικογένειες.
Μεγαλώνοντας παιδιά με αναπηρία στην Ελλάδα του 2020 και με τόσο αντίξοες συνθήκες, είναι φυσικό και επόμενο μητέρες οι οποίες είναι ιδιαίτερα πιεσμένες ψυχολογικά – στα όρια της κατάθλιψης θα τολμούσαμε να πούμε – να δίνουν τέλος στη ζωή τους.
Η κυρία Μαρία Λευτάκη είναι κι εκείνη μητέρα παιδιού με αυτισμό, οπότε μπορεί να μιλήσει εκ των έσω για τη σοβαρότητα της κατάστασης. Συγκεκριμένα δηλώνει:
“Με την κατάλληλη υποστήριξη κατά την παιδική και εφηβική ηλικία, όπως πρώιμη παρέμβαση, δομημένο πρόγραμμα, σταθερό και ήρεμο οικογενειακό περιβάλλον, αγάπη και αποδοχή, αλλά και κατάλληλη εκπαίδευση τόσο των ιδίων, όσο και των ατόμων που βρίσκονται στο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον, τα άτομα αυτά μπορούν ως ενήλικες
να ζήσουν μια ανεξάρτητη ζωή, να αυτονομηθούν, να δημιουργήσουν, να ενταχθούν πλήρως στο κοινωνικό σύνολο. Επίσης, υπάρχει μεγάλο ποσοστό ζευγαριών που χωρίζουν μετά τη διάγνωση. Οπότε έχουμε πολλές μονογονεικές οικογένειες με ό,τι αρνητικό συνεπάγεται αυτό σε οικονομικό επίπεδο.
Τα αδέρφια των αυτιστικών παιδιών, επίσης, συνήθως εμφανίζουν έντονες ψυχοσυναισθηματικές δυσκολίες. Τόσο εκείνα, όσο και οι γονείς θα πρέπει να υποστηριχθούν επιστημονικά” .
Παρακάτω συμπληρώνει την τοποθέτηση της απευθυνόμενη στο κράτος που επιλέγει να γυρίσει τη πλάτη του σε αυτές τις οικογένειες, που δίνουν καθημερινά τον δικό τους προσωπικό αγώνα:
“Το κράτος, λοιπόν, δεν υποστηρίζει την οικογένεια ηθικά και οικονομικά, όταν μάλιστα στις περισσότερες περιπτώσεις είναι σχεδόν αδύνατον να εργαστούν και οι δύο γονείς, αφού κάποιος απ’ τους δύο -συνήθως η μητέρα- καλείται να βρίσκεται δίπλα στο παιδί σε μόνιμη βάση
και στερεί το προνοιακό επίδομα που δεν είναι άλλο από το “αστρονομικό” ποσό των 313 ευρώ το μήνα, με μόνο στοιχείο την αξιολόγηση του δείκτη νοημοσύνης. Και διερωτάται κανείς πώς είναι δυνατόν να αποκλείονται από το προνοιακό επίδομα, όταν το πρόβλημά τους δεν είναι το νοητικό τους επίπεδο.
Δηλαδή θα μπορούσαν να στερήσουν το επίδομα από έναν τυφλό, έναν κωφό, έναν κινητικά ανάπηρο, αξιολογώντας τον με βάση το δείκτη νοημοσύνης του; Ποτέ! Αναπηρία, ή διαταραχή στη χώρα μας μάλλον είναι μόνο ό,τι φαίνεται” .
Γιατί όμως το να χάσουν αυτές οι οικογένειες το επίδομα αναπηρίας είναι ένα τόσο σοβαρό ζήτημα που μπορεί κάλλιστα, να φέρει πολλούς από αυτούς που παλεύουν καθημερινά να μεγαλώσουν το παιδί τους με αξιοπρεπής ορούς, στα όρια της απελπισίας;
Πρέπει να γνωρίζετε, ότι οι οικογένειες που έχουν μέλη τα οποία πάσχουν από αναπηρία η οποία ξεπερνάει το 67% δικαιούνται ελεύθερη μετακίνηση με τα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς, ελάφρυνση φορολογίας όσων αφορά τους γονείς οι οποίοι και μεγαλώνουν παιδιά με αναπηρία και μετά το θάνατό τους, η σύνταξη των γονέων μεταφέρεται στα παιδιά με αναπηρία μέχρι και το τέλος της ζωής τους.
Ειδικά το τελευταίο είναι το πιο κρίσιμο από όλα, καθώς το κράτος από τη μια στερεί σε αυτές τις οικογένειες το δικαίωμα να παίρνουν επίδομα αναπηρίας αλλά από την άλλη, δεν προσφέρει θέσεις εργασίας σε άτομα ΑμεΑ. Τι θα απογίνουν λοιπόν;
“Το αυτονόητο θα ήταν να υποστηρίζονται επαρκώς αυτοί οι άνθρωποι τόσο ηθικά, όσο και οικονομικά, προκειμένου να καταφέρουν κάποια στιγμή να γίνουν παραγωγικοί, ενεργοί και ανεξάρτητοι πολίτες, ετσι που πράγματι να μη χρειάζονται προνοιακά επιδόματα, ούτε αυτοί, ούτε οικογένειές τους.
Αν υπάρχει λοιπόν ένας κατάλληλος χρόνος να αξιολογήσει κανείς τη λειτουργικότητα των αυτιστικών (και όχι τον δείκτη νοημοσύνης τους), αυτός είναι μετά την ενηλικίωσή τους, εξετάζοντας το βαθμό που έχουν καταφέρει να αυτονομηθούν και να ανεξαρτητοποιηθούν” , δηλώνει η κυρία Λευτάκη.
Καταλήγει μάλιστα λέγοντας ότι:
“‘Αν θέλουμε να μιλάμε για μια ανθρώπινη Πολιτεία, αυτή η Πολιτεία δε θα πρέπει να βασίζει τη δημιουργία πρωτογενών πλεονασμάτων και την εφαρμογή μνημονιακών υποχρεώσεων, στην περικοπή προνοιακών επιδομάτων και στη μείωση των κονδυλίων που δίνονται για την κοινωνική πρόνοια, εξαθλιώνοντας τις οικογένειες που προσπαθούν με αξιοπρέπεια να στηρίξουν τα αυτιστικά παιδιά τους.
Η προτεραιότητα των ανθρώπινων συστημάτων διακυβέρνησης θα πρέπει να είναι οι άνθρωποι και όχι οι αριθμοί. Ζητούμε απ’ τη Πολιτεία να μας αποδείξει εμπράκτως ότι δεν μας αντιμετωπίζει σαν αριθμούς που επιβαρύνουν τον οικονομικό της προϋπολογισμό, αλλά ως αξιοπρεπή ανθρώπινα όντα” .
Ελπίζουμε οι έντονες διαμαρτυρίες που ξέσπασαν μετά το άκουσμα της είδησης, να κάνουν τους αρμόδιους να αναθεωρήσουν τις πράξεις τους. Υπάρχει χρόνος.
