Η Αδα Σταματάτου δεν είναι μια τυπική μαμά.Είναι μια μαμά που μεγαλώνει ένα πολύ βαριά αυτιστικό παιδί .Αν εσύ που με διαβάζεις τώρα, είσαι μαμά ενός τυπικού δίχρονου και θέλεις να χτυπάς το κεφάλι σου στο τοίχο, γιατί θεωρείς πως δεν αντέχεις άλλο, σου προτείνω να μπεις στη σελίδα της Αδας Η ζωή μου με τον Γιάννη και θα αναθεωρήσεις.
Η Αδα χωρίς να το ξέρει, είναι το παράδειγμά για πολλές μητέρες στην Ελλάδα. Μέσα από τη σελίδα της δίνει φωνή καθημερινά, στους γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με ειδικές δεξιότητες. Αυτοί οι γονείς παλεύουν αβοήθητοι, απέναντι σε αυτούς που θα τους δουν στην παιδική χαρά και θα πουν τι έχει καλέ το παιδάκι (τι να χει ένα μ@@άκα μέσα στη μούρη του που το φοβίζει έχει) , και την ίδια στιγμή θα τραβήξουν το παιδί τους μακρυά με την δικαιολογία πως πρέπει να φύγουν λες και θα κολλήσουν χολέρα. Που θα γελάσουν όταν το μεγαλύτερο παιδί θα αρχίσει να βγάζει κραυγές και θα πουν κοίτα το καθυστερημένο. Έτσι δε γίνεται; Τα βλέπω γύρω μου καθημερινά.
Λοιπών η Αδα σήμερα στη σελίδα της, δημοσίευσε ένα απόσπασμά από το βιβλίο της «Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί» από τις εκδόσεις Memento, που είναι μαχαιριά στη καρδιά. Και μου θύμισε μια δικιά μας εμπειρία με έναν φίλο της Ηρώς, που ήταν αυτιστικός.
Όταν η κόρη μου ήταν 4 ερχόταν μια μαμά στη παιδική χαρά με το αυτιστικό παιδάκι της, το οποίο ήθελε να κάνει κούνια με τις ώρες. Στη διπλανή κούνια, δεν πήγαινε κανένα παιδί.Δεν τα αφήνανε, γιατί το παιδάκι, έβγαζε κραυγές και γελούσε έντονα συνεχόμενα. Παρατηρούσα αυτή τη μαμά, που ήταν πολύ ζορισμένη .
Φωνάζω την Ηρώ και της λέω : Πήγαινέ και κάνε κούνια δίπλα στο παιδάκι για να του κάνεις παρέα που είναι μόνο του. Δεν θα σας κρύψω πώς με κοίταξε στην αρχή στραβά και την αγριοκοίταξα.
Έχω να σας πω πως τα παιδιά, μετά από ώρα συνεννοήθηκαν με το δικό τους τρόπο . Κοιτούσαν και τα δύο στο κενό και γελούσαν σαν υστερικά. Μείναμε σίγουρα δύο ώρες. Εγώ απλά στάθηκα δίπλα σε αυτή τη μαμά και παρότι δεν είμαι εύκολη στις αγκαλιές, (με λες και ξινή τέρμα), την πήρα αγκαλιά και την έσφιξα τόσο σφιχτά που ντράπηκα μετά ,γιατί μου λέει σας ευχαριστώ σας ευχαριστώ πολύ.
Αν με διαβάζεις τώρα, Εγώ Κάτερινάκι μου σε ευχαριστώ πολύ που μου ταρακούνησες τον εγκέφαλο και στάθηκες εσύ και ο Δημητράκης,αφορμή να μάθει το παιδί μου να σέβεται τη διαφορετικότητα.
Κάθε απόγευμα η Ηρώ, για αυτές τις δέκα μέρες που κράτησαν οι διακοπές τους , περίμενε το φίλο της που δεν μιλούσε μεν αλλά είχε το πιο αστείο γέλιο όπως έλεγε.
Προτείνω λοιπόν να αγοράσετε το βιβλίο της Αδας, όχι για να στηρίξετε απλά αυτή τη μαμά, αλλά για να μάθετε πως είναι κανείς να ζει με ένα αυτιστικό παιδί. Όχι δεν είναι ευλογία θεού που γράφεται πολλές φορές στα σχόλια και νευριάζω. Είναι ένας μεγάλος αγώνας δίχως τέλος .
Αυτά από μένα .
Από το βιβλίο το κεφάλαιο «Λάζαρος» είναι μια ανάμνηση που όσες φορές και να τη φέρω στη μνήμη μου θα δακρύζω…
«Το δεύτερο σχολείο του Γιάννη ήταν ένα δημόσιο ειδικό σχολείο. Ήταν πολύ δύσκολο να το βρω και ήταν επίσης δύσκολο να τον δεχτούν γιατί μέναμε λίγο πιο μακριά. Θυμάμαι τη χαρά μου μετά από την επίσκεψή μου στη διεύθυνση όταν μου ανακοίνωσαν ότι θα τον πάρουν. Μόλις βγήκα έξω κι έχοντας ακούσει το πολυπόθητο ναι, περπάταγα κλαίγοντας.
Δεν έβρισκα ταξί να γυρίσω σπίτι, έβρεχε, κι εγώ ήμουν τόσο χαρούμενη που έκανα όλο το δρόμο πίσω στο σπίτι μας με τα πόδια κλαίγοντας. Έμεινε σ’ αυτό το σχολείο δύο χρόνια και ήταν πάρα πολύ καλά χρόνια. Και για εκείνον και για εμένα. Για εμένα επειδή ήταν καλά ο Γιάννης. Γιατί είμαι καλά μόνο όταν ο Γιάννης είναι καλά.
Αυτό το ειδικό σχολείο συστεγαζόταν μ’ ένα σχολείο που ήταν για νευροτυπικά παιδιά. Τα δικά μας παιδιά και τα άλλα παιδιά συνευρίσκονταν στο ίδιο προαύλιο στα διαλείμματα. Πιστεύω ότι όσα παιδιά φοίτησαν στο άλλο σχολείο και βρέθηκαν για λίγα χρόνια μαζί με τα δικά μας, έστω για λίγα λεπτά, μόνο κέρδος θα αποκόμισαν για την υπόλοιπη ζωή τους. Γιατί όσο τρομακτικό είναι να αντικρίζεις τη διαφορετικότητα άλλο τόσο είναι γενναίο και τελικά διαφωτιστικό.
Ο διευθυντής του σχολείου και η γυναίκα του, η οποία ήταν δασκάλα σ’ αυτό, είναι οι καλύτεροι άνθρωποι που έχω γνωρίσει στον κλάδο της ειδικής αγωγής έως και σήμερα.
Και όλοι
οι δάσκαλοι ειδικής αγωγής και κοινωνικοί λειτουργοί που δούλευαν σ’ αυτό, επίσης. Αν και σπάνια θυμάμαι ονόματα πλέον από τα τόσα σχολεία που έχει αλλάξει ο Γιάννης, όσους εργάζονταν σ’ αυτό τους θυμάμαι όλους.
Ο Γιάννης σ’ αυτό το σχολείο έκανε έναν φίλο! Τον Λάζαρο. Θα προσπαθήσω να εξηγήσω τι σημαίνει αυτό για εμένα σαν μητέρα. Ο αυτιστικός σπάνια θα εκδηλώσει ενδιαφέρον για ένα άλλο παιδί. Ο Γιάννης έως τα 12 δεν είχε δείξει ποτέ ενδιαφέρον για κάποιον φίλο. Ο Λάζαρος ήταν σε άλλη τάξη γιατί ήταν λίγο μεγαλύτερος και είχε περισσότερες δεξιότητες.
Όμως, για κάποιον ανεξήγητο λόγο είχε ξεχωρίσει τον Γιάννη μου και πήγαινε και τον έπαιρνε από την τάξη του και κατέβαιναν στο προαύλιο μαζί χέρι-χέρι. Κάθε φορά που τύχαινε να το δω αυτό με πλημμύριζε η συγκίνηση. Ένιωθα όπως φαντάζομαι θα νιώθουν οι γονείς που το παιδί τους παίρνει το χρυσό στους Ολυμπιακούς Αγώνες. Το χρυσό μετάλλιο για εμένα ήταν που ο Γιάννης άφηνε κάποιο άλλο παιδί να του κρατάει το χέρι.
Στην αρχή της δεύτερης χρονιάς, όταν τον ξαναπήγα στο σχολείο για τον αγιασμό, ο Γιάννης καθόταν στην πόρτα του προαυλίου και κοίταζε με ανυπομονησία προς το δρόμο. Γινόταν χαμός από παιδιά, γονείς, φωνές και ο Γιάννης στεκόταν στο ίδιο σημείο. Όλο το καλοκαίρι δεν τον είχε αναζητήσει τον Λάζαρο. Όμως, μόλις βρέθηκε στο περιβάλλον με το οποίο τον είχε συνδέσει, τον περίμενε. Ξαφνικά πετάχτηκε κι άρχισε να τρέχει μέσα στο πλήθος. Ακολούθησα με το βλέμμα μου να δω πού πάει και είδα κι εγώ τον Λάζαρο, το φιλαράκι του… Πιάστηκαν χέρι-χέρι και πήγαιναν πάνω-κάτω χοροπηδώντας.
Σ’ αυτό το σχολείο ο Γιάννης άρχισε να έχει ομιλία. Ακόμη και σήμερα δεν ξέρω πώς το κατέκτησε αυτό. Ήταν ηλικιακά ώριμος για κάτι τέτοιο; Ή επειδή του μίλαγε τόσο ο Λάζαρος
αποφάσισε να προσπαθήσει να πει λεξούλες; Δεν ξέρω. Πάντως, για εμένα αυτές οι 5-10 λέξεις που ξεστόμισε ήταν σαν όνειρο. Για δέκα χρόνια καθόμουν στον καναπέ απέναντί του και τον κοιτούσα αμίλητο κι αναρωτιόμουν πώς θα ήταν η φω- νή του αν είχε λόγο. Δέκα χρόνια τον κοίταζα και σκεφτόμουν πώς θα ηχούσε η φωνή του αν μίλαγε…
Δεν έκλαιγα όταν το σκεφτόμουν γιατί δεν μπορείς να σκέφτεσαι το ίδιο πράγμα για δέκα χρόνια και να κλαις κάθε μέρα. Και το σκεφτόμουν κάθε μέρα… Τον κοιτούσα να μεγαλώνει αμίλητο και φαντασιωνόμουν τη σκηνή, πώς θα ήταν αν ξαφνικά γύριζε και μου μίλαγε.
Όταν είπε για πρώτη φορά τη λέξη μαμά ήταν περίπου δωδεκάμισι χρονών και ήμασταν στο δωμάτιό του. Έβαζε πυ- τζάμες και ξαφνικά το είπε. Θυμάμαι ότι τον πίεσα μια φορά να το ξαναπεί και το ξαναείπε. Μετά έκλεισε την πόρτα και πήγε στο κρεβάτι του να δει λίγο κινούμενα σχέδια όπως έκανε κάθε βράδυ.
Εγώ έμεινα απ’ έξω αποσβολωμένη, μην πιστεύοντας ακόμα στ’ αυτιά μου. Αλλά δεν μπορούσα να ξαναμπώ μέσα να τον πιέσω να μου το ξαναπεί. Περίμενα 12 χρόνια ν’ ακούσω τη φωνή του κι έπρεπε να περιμένω έως την επόμενη μέρα μήπως και το ξαναπεί. Όταν ο Γιάννης πετύχαινε στη ζωή του τέτοια κατορθώματα, από μέσα μου ήθελα να ουρλιάξω από χαρά αλ- λά απ’ έξω παρέμενα συγκρατημένη. Δεν ήθελα να χαρώ πολύ μήπως και δεν το ξαναέκανε. Εμείς οι γονείς αυτιστικών είμαστε έτσι, συγκρατημένοι μια ζωή. Γιατί έχεις φάει τόσες ακυρώσεις στη ζωή σου μαζί τους που δεν θέλεις άλλες, δεν θέλεις άλλη απογοήτευση. Περιμένεις στωικά μήπως το επαναλάβουν την επόμενη μέρα. Αν το κάνουν, καλώς. Αν δεν το επαναλάβουν, εσύ συνεχίζεις αλώβητος την πορεία σου.
Στα δύο χρόνια αναγκαστήκαμε να φύγουμε από το δημο-
τικό αυτό, αφού ηλικιακά ο Γιάννης δεν ανήκε πλέον στο σύ- στημα, ο διευθυντής συνταξιοδοτήθηκε, ο καινούριος με δυο λόγια δεν αγαπούσε τη δουλειά του και ο Λάζαρος άλλαξε κι αυτός σχολείο. Το θλιβερό είναι πως ποτέ δεν αναζήτησε ο ένας τον άλλον. Με τη μητέρα του Λάζαρου προσπαθήσαμε να τους φέρουμε σε επαφή μια φορά. Τους κάλεσα στο σπίτι μας να φάμε. Ήταν παράξενη η συνάντηση. Τα παιδιά, ενώ είχαν χαρεί, ήταν φανερά συγκρατημένα μεταξύ τους, γιατί δεν βρίσκονταν στο περιβάλλον του σχολείου.
Ο εγκέφαλός τους είχε συνδέσει τη φιλία τους μ’ έναν συγκεκριμένο χώρο κι έξω απ’ αυτόν το δέσιμό τους είχε παγώσει.
Με τα χρόνια κατάλαβα ότι οι αυτιστικοί συνδέουν αυτό που αισθάνονται με μια εικόνα πολύ περισσότερο από εμάς. Για εμάς είναι εύκολο να μεταφέρουμε το συναίσθημά μας και σε άλλα μέρη δημιουργώντας νέες εικόνες με τους ίδιους ανθρώπους. Οι αυτιστικοί όμως συνδέουν τους ανθρώπους κι ό, τι αισθάνονται γι’ αυτούς μ’ ένα περιβάλλον μόνο. Γι’ αυτό η μετακόμιση σ’ ένα νέο σπίτι και η αλλαγή σχολείου πάντοτε μου προκαλούσαν ταραχή και τρόμο.
Θα θυμάμαι κι εγώ αυτά τα χρόνια στο ειδικό δημοτικό σχολείο, όπως και ο Γιάννης. Σ’ αυτές τις λίγες αίθουσες του δεύτερου ορόφου αυτού του κτιρίου. Επένδυσα κι εγώ με τα δικά μου συναισθήματα αυτή την εικόνα. Κι όμως, μετά από χρόνια ήμασταν πια σε άλλο σχολείο. Σχεδόν είχα ξεχάσει αυ- τή τη διετία. Ώσπου, έγινε κάτι που τα επανέφερε στο μυαλό μου με λεπτομέρεια…
Ήταν καλοκαίρι και κάναμε μπάνιο στην αγαπημένη μας παραλία, στο νησί που έχουμε το εξοχικό μας.
Εγώ, οι παιδικές μου φίλες και τα παιδιά μας. Κάποια στιγμή, τα υπόλοιπα παιδιά αποφάσισαν να κάνουν εξερεύνηση της παραλίας και να απομακρυνθούν από το σημείο που καθόμασταν. Ο Γιάννης
φυσικά, δεν τους ακολούθησε. Τότε, μία μαμά φώναξε τον γιο της να γυρίσει πίσω και να πάρει τον Γιάννη μαζί τους. Πράγματι, εκείνος ήρθε, τον έπιασε απ’ το χέρι και του είπε «έλα, Γιάννη» και ο Γιάννης σηκώθηκε και πήγε μαζί του. Καθώς έφευγαν μαζί, ακούω τον Γιάννη να φωνάζει στο παιδί που του κράταγε το χέρι «Λάζαρος»… Άρχισα να κλαίω με λυγμούς. Η μητέρα του παιδιού γελώντας γύρισε και μου είπε απορημένη «μα πώς του ήρθε να πει τον Πέτρο… Λάζαρο;»
Έκλαιγα με λυγμούς γιατί μ’ ένα πιάσιμο απ’ το χέρι και εγώ και ο Γιάννης μεταφερθήκαμε από την παραλία όπου μας έκαιγε ο ήλιος σ’ εκείνο το προαύλιο, εκείνων των ετών, εκείνου του σχολείου…»
Απόσπασμα από το βιβλίο «Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί» από τις εκδόσεις Memento. Πατήστε εδώ για αγορά του βιβλίου
Από το βιβλίο μου το κεφάλαιο «Λάζαρος» είναι μια ανάμνηση που όσες φορές και να τη φέρω στη μνήμη μου θα…
Δημοσιεύτηκε από Η ζωή μου με τον Γιάννη στις Τετάρτη, 19 Αυγούστου 2020
