Ενωμένοι όλοι οι Έλληνες για τον μικρό Ραφαήλ-Έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής : 1.000.000€-Πάμε Πιο δυνατά,Μπορούμε

Έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής : 1.000.000€
(τελευταία ενημέρωση 14/10/19 – 10:00)

Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, Μέλος του Σωματείου μας, χρειάζεται τη βοήθειά σας προκειμένου να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το γονιδιακό φάρμακο ZOLGENSMA! Αξίζει να τον γνωρίσετε στη σελίδα του Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ

 

Ένα παιδί πραγματικό αγγελούδι! Ένα αγοράκι κατάξανθο με υπέροχα μάτια!

Το όνομα του

Π Α Ν Α Γ Ι Ω Τ Η Σ – Ρ Α Φ Α Η Λ…!!!

Έχει όμως ένα σοβαρό πρόβλημα!

Αυτός ο μικρός Θεός δυστυχώς, πάσχει από μία εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, γονιδιακής μορφής. Αυτή η ασθένεια εμφανίζεται με διάφορους τύπους.Είναι όμως τυχερός μέσα στην ατυχία του, διότι γεννήθηκε το 2018, οπότε άρχισε να εφαρμόζεται για πρώτη φορά μία συμβατική θεραπεία, η οποία, αν μη τι άλλο, επιτρέπει στο μωρό να διατηρείται στη ζωή και τα συμπτώματα να είναι σχετικά υπό έλεγχο. Είναι επίσης τυχερός, διότι πριν από λίγο καιρό στις ΗΠΑ ο οργανισμός FDA (Οργανισμός Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής) ενέκρινε τη χρήση ενός σκευάσματος σε ενέσιμη μορφή που χορηγείται εφάπαξ αλλά σε μωρά μέχρι 24 μηνών.

Ο μικρός  είναι 18 μηνών. Του εναπομένουν δηλαδή τέσσερις μήνες, ώστε να συμφωνηθεί η διακομιδή του σε κλινική των ΗΠΑ, να του χορηγηθεί η ένεση, να παραμείνει στο νοσοκομείο για κάποιο διάστημα για νοσηλεία και στη συνέχεια να είναι υπό ιατρική παρακολούθηση.

Το ενέσιμο αυτό σκεύασμα είναι πολλά υποσχόμενο. Στη διεθνή βιβλιογραφία καταγράφονται περιπτώσεις όχι απλώς ανατροπής της πορείας της νόσου αλλά και ίασης. Υπάρχουν παιδάκια στα οποία χορηγήθηκε το σκεύασμα και τώρα περπατούν. Η ασθένεια, όπως είπαμε, είναι γονιδιακή. Ονομάζεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι και πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.

Το φάρμακο δεν μπορεί να χορηγηθεί σε μωρά άνω των 24 μηνών, διότι απλώς τότε το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον ιό-θεραπεία και τον σκοτώνει. Γι’ αυτό, αυτοί οι τέσσερις μήνες που απομένουν για τον Παναγιώτη Ραφαήλ είναι τόσο σημαντικοί.

Για την θεραπεία του αυτή απαιτούνται 3,7 εκατομμύρια ευρώ τα οποια το κράτος δεν μπορεί να χορηγήσει.

ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΣΤΙΓΜΗ οι ΜΟΝΟΙ που έχουν απομείνει και δίνουν ΕΛΠΙΔΕΣ για την ΖΩΗ του Παναγιώτη Ραφαήλ είναι οι απλοί άνθρωποι από όλο τον πλανήτη που με την μορφή “τσουνάμι” έχουν αρχίσει μια εκστρατεία ώστε να συγκεντρώσουν τα χρήματα που απαιτούνται για να πάει το παιδί στην Αμερική.

Έτσι έχουν δημιουργηθεί λογαριασμοί για την συγκέντρωση χρημάτων όπου σημειώνεται επαναλαμβάνω ότι τα έξοδα νοσηλείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ στην Αμερική ανέρχονται στα 3,7 εκατομμύρια ευρώ!

 

Απαραίτητη ΠΡΟΥΠΟΘΕΣΗ στην κατάθεση οποιουδήποτε ποσού στους λογαριασμούς αυτούς είναι να γράφεται ως ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ το όνομα ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ (επώνυμο του μικρού)

Σημειώνεται ότι ο Δικαιούχος MDA Ελλάς είναι ένα φιλανθρωπικό σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις.

Σκοπός μας είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών του με νευρομυϊκή πάθηση.

ΘΑ ΜΠΟΡΟΎΣΕ ΛΟΙΠΟΝ ΝΑ ΕΊΝΑΙ ΚΑΙ ΤΟ ΔΙΚΟ ΣΑΣ ΠΑΙΔΙ .

 

ΖΗΤΩ ΛΟΙΠΟΝ από όλους εσάς να κάνετε οτί μπορείτε

ΣΑΣ ΥΠΕΡΕΥΧΑΡΙΣΤΩ…

Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς με

ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Οποιαδήποτε συνεισφορά είναι πολύτιμη, ακόμα και μια κοινοποίηση!

Ενωμένοι όλοι οι Έλληνες για τον μικρό Ραφαήλ-Έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής : 1.000.000€-Πάμε Πιο δυνατά,Μπορούμε

Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο.

https://bit.ly/2nPsj9X
https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/
https://bit.ly/2nSQ411

Ελληνες του εξωτερικού μπορείτε και από δω να βοηθήσετε!

Panagiotis-Raphael Glossiotis, a 18 months old child is currently suffering from a rare disease (SMA) and needs to get treatment URGENTLY. Up to 24months he can get treated with a single jab shot therapy in Boston, US but if the treatment will be delayed more than the 24th month of his life, then there will be no much luck for him. Time is running out, 6 months left, after this he will be sentenced to a very unfair life.

https://www.justgiving.com/crowdfunding/panagiotis-rafail…

https://mdahellas.gr/donations/226-rafail/

 


Close