Η μάχη του μικρού Παναγιώτη με μία σπάνια νόσο και προσδόκιμο ζωής μόλις 2,5 μηνών! Έκκληση των γονέων για βοήθεια!

Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ παλεύει από την πρώτη μέρα γέννησής του με μία σπάνια νόσο μυικής ατροφίας. Οι γιατροί δίνουν προσδόκιμο ζωής μόλις περίπου 2 μήνες.

Το παιδί χρειάζεται να μεταφερθεί σε νοσοκομείο της Βοστώνης για να μπορέσει να υποβληθεί σε ειδική θεραπεία 4.000.000. Δυστυχώς οι γονείς δεν έχουν τη δυνατότητα να μαζέψουν ένα τέτοιο ποσό, γι’αυτό και κάνουν έκκληση για βοήθεια.

Είναι πραγματικά άδικο να χαθεί μία ζωή γιατί δεν κατάφεραν να βρεθούν τα λεφτά. Ας βοηθήσουμε όσο μπορούμε το γλυκό αυτό πλάσμα να μπορέσει να αντιμετωπίσει το σοβαρό αυτό πρόβλημα υγείας και να μπορέσει να ζήσει όσο περισσότερο μπορεί πλάι στους γονείς του!

Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως.

Η καθημερινότητά του Παναγιώτη είναι δύσκολη, αφού ακόμα και οι πιο απλές κινήσεις γίνονται με δυσκολία. Πράγματα που για εμάς είναι δεδομένα, για τον Παναγιώτη δεν είναι, όπως η στήριξη κεφαλής.

Ο μικρός Παναγιώτης και οι γονείς του δεν το βάζουν κάτω, όμως. Ήδη έχει γίνει θεραπεία με το μοναδικό φάρμακο που διατηρεί την κατάσταση του ασθενή σταθερή, αλλά δεν δίνει λύση στο πρόβλημα.

Η αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι η μόνη διέξοδος στον αγώνα που δίνει ο Παναγιώτης.

Αυτή μπορεί να έρθει μόνο από την Αμερική με ένα ταξίδι που θα του αλλάξει τη ζωή ή για την ακρίβεια θα γίνει η αφετηρία για μία νέα – καλύτερη.

Ας γίνουμε όλοι μια γροθιά για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ. Το συγκεκριμένο φάρμακο προορίζεται για ασθενείς έως 2 χρονών και ο μικρός μαχητής είναι 17 μηνών.

Τα περιθώρια στενεύουν, αλλά όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε φωνή στα όνειρά του.

Σας ευχαριστούμε μέσα από την καρδιά μας για το ενδιαφέρον και την αγάπη που δείχνετε στο μικρό μας Παναγιώτη-Ραφαήλ. Ο…

Gepostet von Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ am Donnerstag, 5. September 2019

 

Ακόμα και οι μικροί ήρωες χρειάζονται κάποια στιγμή κάποιον δίπλα τους. Ας γίνουμε οι δικοί του σύμμαχοι.

Ακολουθήστε τον αγώνα ζωής του Παναγιώτη Ραφαήλ στα social media:

https://bit.ly/2lW6lkD

Υπογράψτε για να «ακούσει» ο Υπουργός Υγείας την ιστορία του:

https://bit.ly/2lAa6ME

 

Δείτε επίσης Μπαίνουν τα χρήματα για το επίδομα παιδιού


Close