«Η ζωή με το 20χρονο αυτιστικό παιδί μου»

daddy cool team

Η Αδα Σταματάτου άρχισε να τρέχει πριν από έξι χρόνια. Πάντα είχε καλή σχέση με τον αθλητισμό, αλλά την ψυχοθεραπεία του αγώνα μεγάλων αποστάσεων την ανακάλυψε μόνο όταν εκείνη ήταν 42 και ο γιος της στα 14, όταν η εφηβεία είχε μόλις αρχίσει να δείχνει τα δοντάκια της – καθυστερεί λίγο στους αυτιστικούς.

Υστερα από τη συμμετοχή της σε έναν νυχτερινό αγώνα δρόμου στην Αθήνα, συνειδητοποίησε ότι όταν τρέχεις, λύνεις διάφορα προβλήματα, έχεις χρόνο να σκεφτείς. Το σώμα παράγει σεροτονίνη, νιώθεις καλύτερα, σχεδόν εθίζεσαι στην άσκηση.

Τελευταία, ανακάλυψε το κολύμπι ανοιχτής θαλάσσης. Το δοκίμασε για αποθεραπεία μετά τους μαραθωνίους και κατάλαβε ότι της άρεσε ακόμα περισσότερο από το τρέξιμο. Κολυμπώντας δεν προλαβαίνεις να σκεφτείς τίποτα. Ακόμα καλύτερα. Η Αδα τρώει μια μπουκιά από τη σαλάτα της και συμπληρώνει: «Βέβαια, αυτό που στ’ αλήθεια κάνω με το τρέξιμο, την καλή διατροφή, την υγιεινή ζωή είναι να προσπαθώ να ξεγελάσω τον θάνατο. Κάνω ό,τι καλύτερο μπορώ για να έχω μεγάλη ζωή και να μπορέσω να φτάσω τον Γιάννη σε μια ηλικία. Γιατί η βασική ερώτηση στο μυαλό όλων των γονιών είναι “τι θα γίνει όταν πεθάνω;”».

Η viral αφορμή

Συναντηθήκαμε με αφορμή τη σελίδα που διατηρεί εδώ και έναν χρόνο στο Facebook, με τίτλο «Η ζωή μου με τον Γιάννη». Μια καθόλου πολιτικά ορθή, σε στιγμές χιουμοριστική και πέρα για πέρα αληθινή αποτύπωση της ζωής με τον 20χρονο αυτιστικό της γιο μέσα από βίντεο και κείμενα. Αφορμή για να την ανοίξει είχε σταθεί ένα viral βίντεο που έδειχνε έναν αυτιστικό ενήλικα σε μια παιδική χαρά να χαϊδεύει τα μαλλιά ενός παιδιού. Το βίντεο το είχε τραβήξει μια μητέρα που, χωρίς να έχει καταλάβει ότι πρόκειται για αυτιστικό, τον έβριζε και τον κατηγορούσε για παιδεραστή. «Είπα μέσα μου ότι δεν γίνεται να συμβαίνει αυτό, πρέπει να το σταματήσω. Ηθελα να ενημερώσω τον κόσμο, να δει πώς είναι ο αυτιστικός ενήλικας στον δρόμο, έτσι ώστε να τον αναγνωρίζει, να του συγχωρήσει την περίεργη συμπεριφορά, να μην τον κοιτάει περίεργα, να μη φοβάται». Με 18.000 συνδρομητές, το έχει ήδη καταφέρει σε μεγάλο βαθμό. «Μου γράφουν άνθρωποι ότι είδαν στον δρόμο έναν σαν τον Γιάννη και κατάλαβαν ότι είναι αυτιστικός. Αυτή είναι η επιτυχία της σελίδας. Δεν με ενδιαφέρει καθόλου να μου γράφουν πόσο φανταστική μαμά είμαι, υπάρχουν χιλιάδες πιο φανταστικές από μένα».

Οπως οι περισσότερες μάνες αυτιστικών παιδιών, η Αδα πιστεύει ότι τα έχει κάνει όλα λάθος. Ή έστω ότι τα έκανε λάθος για πολλά χρόνια. Ο Γιάννης διαγνώστηκε στη Σιγκαπούρη, όπου τότε ζούσε με τον σύζυγό της. Είχαν πάει στους ειδικούς γιατί το παιδί στα δύο του χρόνια, δεν είχε ακόμα μιλήσει. «Το καλό είναι ότι στο εξωτερικό σού τα λένε μπαμ και κάτω. “Είναι αυτιστικός, τελεία”. Στην Ελλάδα αποφεύγουν ακόμα τη λέξη, χρησιμοποιούν το ΔΑΔ, Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή, που είναι το ίδιο πράγμα. Εγώ εννοείται ότι έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου. Αυτή που μου το είπε τη μίσησα και ακόμα δεν τη συμπαθώ, αλλά την ευγνωμονώ. Μου είπε “πηγαίνετε σπίτι σας, σκεφτείτε το και αν το πιστέψετε ελάτε αύριο να κάνουμε δουλειά”».

Για δύο χρόνια η Αδα δεν το πίστεψε. Βρήκε ό,τι θεραπεία υπήρχε διαθέσιμη, από λογοθεραπείες και εργοθεραπείες μέχρι ιππασία, κολύμπι με δελφίνια και ειδικές δίαιτες, προσπαθώντας να «αλλάξει» τον Γιάννη. «Προσπαθούσα να τον κάνω όχι αυτιστικό». Κάποια στιγμή, ο άνδρας της απηύδησε, «έχεις τρελαθεί» της είπε. Και κάπως έτσι άρχισε η μεταστροφή της, η αποδοχή ότι ο γιος της ήταν αυτιστικός και ότι ο αυτισμός δεν θεραπεύεται. Η αποδοχή των γονιών κατ’ αρχάς και η πρώιμη παρέμβαση στη συνέχεια είναι τα «κλειδιά» για την εξέλιξη των παιδιών. Και πράγματι με τα χρόνια υπήρξαν τεράστιες αλλαγές και στον Γιάννη που σήμερα επικοινωνεί και με τον λόγο (μίλησε στα 12).

Η Αδα μετακόμισε με το παιδί στην Αθήνα, όταν ο Γιάννης ήταν τεσσάρων. Στη Σιγκαπούρη δεν υπήρχε ειδικό σχολείο και ο Γιάννης έπρεπε οπωσδήποτε να ενταχθεί κάπου. «Ποτέ δεν μπήκα στη σκέψη να τον εντάξω σε ένα “κανονικό” σχολείο απλά για να λέω ότι ο Γιάννης “τέλειωσε τη β΄ δημοτικού”. Ηξερα ότι δεν μπορεί. Και δεν μπορούσα να τον σκέφτομαι στο προαύλιο να τον κοροϊδεύουν». Τα χρόνια που ακολούθησαν ήταν ένας αγώνας δρόμου. Το παιδί γυρνούσε από το σχολείο και αμέσως μετά πήγαινε σε μαθήματα, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, ψυχοθεραπείες. «Κάποια στιγμή απλώς κουράζεσαι. Κουράζεσαι να τον πηγαίνεις σε μαθήματα, να τον βάζεις σε ταξί και λεωφορεία, να ζητάς συγγνώμη στον δρόμο. Για πάρα πολλά χρόνια, ώς τα 15 του, τα έκανα όλα. Μετά κλάταρα. Είχε φτάσει σε ένα σημείο που δεν χρειαζόταν άλλο λογοθεραπείες, είχε αρχίσει να μιλάει, έστω με αυτά τα λίγα που έλεγε, και επικοινωνούσαμε. Η λεπτή του κίνηση ήταν μια χαρά, δεν χρειαζόταν εργοθεραπεία. Ο,τι ήταν να κάνω το είχα κάνει». Μέχρι σήμερα, ο Γιάννης πάει στο σχολείο, γυρνάει, κάθεται με τη μητέρα του, κουβεντιάζουν, πάνε βόλτες και μετά ύπνο.

Η μεγάλη κρίση

Στη σελίδα της έχει γράψει εκτενώς για μια μεγάλη κρίση που πέρασαν πριν από τρία χρόνια. «Για δέκα μήνες, με χτύπαγε πάρα πολύ. Ημουν συνέχεια με μώλωπες, καρούμπαλα, μαυρισμένα μάτια. Εκείνος όταν με χτύπαγε στενοχωριόταν και πήγαινε και χτύπαγε το κεφάλι του στον τοίχο. Το διάστημα αυτό δεν μπορούσα να κυκλοφορώ στο σπίτι, έμπαινα από άλλη πόρτα και είχα φαγητό στο δωμάτιό μου. Είχε πετάξει όλο το σπίτι από το μπαλκόνι. Αρχισε με το δωμάτιό του, το κρεβάτι, τα πάντα, μετά πέταξε το σαλόνι, τα πιάτα, τα ποτήρια, τα λαμπατέρ, τα μαξιλάρια, τον καναπέ, την τηλεόραση. Εβλεπα από το παράθυρο, κόσμο να φεύγει με τα πράγματά μας. Προικίσαμε πολλούς» λέει. «Ε , θέλει και λίγο χιούμορ η ζωή».

Μετά ξεμυτάει η ενοχή. «Δικό μου λάθος ήταν, γιατί ήμουν αντίθετη στο να πάρει φαρμακευτική αγωγή. Αυτά ήταν ψυχωτικά επεισόδια. Μόλις δώσαμε χάπια, όλα έφτιαξαν. Ποτέ δεν ήμασταν καλύτερα». Ενας παιδοψυχίατρος κάποτε της είπε ότι ο αυτισμός είναι μια γραμμή ζιγκ ζαγκ. Με τη σωστή αντιμετώπιση η γραμμή θα είναι ανοδική, αλλά πάντα θα έχει τα πάνω και τα κάτω. «Γι’ αυτό ακόμα και τώρα λέω “μη χαίρεσαι πολύ”. Αλλά μετά σκέφτομαι ότι, εντάξει, ό,τι είναι θα το αντιμετωπίσω».

Οι οικονομικές δυσκολίες και η απόγνωση

Οταν ήρθαν στην Ελλάδα, η Αδα Σταματάτου βρήκε ένα καλό ειδικό ιδιωτικό σχολείο για τον Γιάννη. Το 2008, ψηφίστηκε νόμος που προέβλεπε ότι τα παιδιά με αναπηρία ή ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες έπρεπε να απορροφηθούν στη δημόσια εκπαίδευση ώς τα 14 τους. Πολλά ιδιωτικά έκλεισαν, και το δικό τους. «Ο νόμος ήταν σωστός, αλλά δεν εφαρμόστηκε όπως θα έπρεπε. Δεν έγιναν παράλληλες τάξεις, δεν εκπαιδεύθηκαν οι δάσκαλοι. Τα δημόσια σχολεία ήταν λίγα. Στο σχολείο που πήγε ο Γιάννης για δύο χρόνια, ακόμα και οι διορισμένοι δάσκαλοι έφευγαν με απόσπαση και εμείς μέναμε χωρίς δασκάλους έως τον Δεκέμβριο».

Μετά το τέλος της υποχρεωτικής εκπαίδευσης, το παιδί γράφτηκε ξανά σε ένα από τα ιδιωτικά σχολεία για παιδιά μεγαλύτερης ηλικίας. «Αν δεν έχεις οικονομική δυνατότητα, δεν μπορείς να αντεπεξέλθεις», λέει η Αδα, που καθημερινά δέχεται μηνύματα από όλη την Ελλάδα από γονείς σε απόγνωση. «Μόλις χθες είχα ένα μήνυμα από μια μητέρα στη Ζάκυνθο που μου έλεγε ότι εκεί δεν υπάρχει τίποτα. “Τι να κάνω;”».

Και στον τομέα των επιδομάτων, αλλάζουν οι όροι συνεχώς. Για πολλά χρόνια, τα παιδιά έτρεχαν κάθε διετία για επανεξέταση από επιτροπή, λες και ο αυτισμός ή το σύνδρομο Down θεραπεύονται. Η ίδια διαδικασία και όταν ιδρύθηκαν τα ΚΕΠΑ και ξανά όταν το παιδί έκλεισε τα 18 για να διαπιστωθεί εάν μπορεί να εργαστεί. Δεν μπορεί. Ο Γιάννης έχει πολύ βαρύ αυτισμό, βαριά νοητική στέρηση και αναπηρία άνω του 80%. Δικαιούται 1.026 ευρώ το δίμηνο, για θεραπείες, μαθήματα, βοήθεια στο σπίτι, έξοδα που θα έβγαζαν έξω κάθε προϋπολογισμό. «Υπάρχουν βέβαια αυτιστικά παιδιά που θα μπορούσαν να δουλέψουν, αν η πολιτεία τους έδινε την ευκαιρία.

Στο εξωτερικό κάθε επιχείρηση είναι υποχρεωμένη ένα ποσοστό των εργαζομένων της να είναι άτομα με αναπηρία. Αλλά πού θα πάει, δεν θα γεννήσει ένας πρωθυπουργός σ’ αυτή τη χώρα αυτιστικό παιδί; Μόνο έτσι θα σωθεί η Ελλάδα».