Ο αυτισμός τα τελευταία χρόνια αυξάνεται στα παιδιά, με τους επιστήμονες να πιστεύουν πως η εξέλιξη της τεχνολογίας συμβάλει στην ανάπτυξη του ψηφιακού αυτισμού από πολύ μικρή ηλικία.
Ο αυτισμός δεν είναι κάποια αρρώστια, δεν είναι κάποια μολυσματική νόσος, ούτε κάτι για το οποίο η οικογένεια θα πρέπει να ντρέπεται. Η αποδοχή του αυτισμού από τους γονείς συχνά δεν είναι εύκολη, και πολλές φορές χρειάζονται την βοήθεια ειδικών για την συνειδητοποίηση της κατάστασης.
Ωστόσο, η άρνησή τους αυτή είναι που επιφέρει αρνητικές επιπτώσεις στο παιδί, και δεν βοηθά στην εξέλιξή του.
Το παρακάτω κείμενο,Για την αποδοχή του αυτισμού, έχει μεταφραστεί από τον Βογιατζή Ηλία, το βίντεο τοδημιούργησε ο Νέιθαν(Nathan Selove) πριν λίγες μέρες. Ποιος μπορεί να μιλήσει καλύτερα για την αποδοχή αν όχι ένας έφηβος που μεγάλωσε στο φάσμα του αυτισμού;
Ο Νέιθαν συνεχίζει να δημιουργεί βίντεο που αφορούν τον αυτισμό εδώ και χρόνια. Έχω αφιερώσει άλλο ένα άρθρο μου σε αυτόν και στο βίντεο «ποιες 5 φράσεις πρέπει να σταματήσουμε να λέμε σε ένα άτομο με αυτισμό!». Ο Νέιθαν είναι αυτιστικός, είναι δημιουργός βίντεο στο YouTube, ηθοποιός και κωμικός. Έχει ένα σκύλο εξυπηρέτησης(service dog, ειδικά εκπαιδευμένο σκύλο για να προσφέρει τις υπηρεσίες του σε ένα άτομο ανάλογα την κατάσταση του) που αγαπά τις δημόσιες ομιλίες.
«Κανένας αυτιστικός δεν θα έπρεπε να ντρέπεται για αυτό που είναι. Οι αυτιστικοί έχουν συνεισφέρει με μερικές από τις μεγαλύτερες προόδους που έχει δει ο άνθρωπος. Είναι η ώρα ο κόσμος να μας δει για αυτό ακριβώς που είμαστε». Αυτό είναι ένα κομμάτι από το κείμενο που έχει γράψει ως «Η αποστολή του», στην προσωπική του σελίδα. Το άρθρο που ακολουθεί είναι πιστή μετάφραση των όσων λέει, καθώς προσπάθησα να μην αλλοιώσω το μήνυμα που θέλει να στείλει, κυρίως προς όλους τους γονείς.
Ο Νέιθαν και οι γονείς που είναι απρόθυμοι να αποδεχτούν τον αυτισμό.
Το σημερινό θέμα είναι ένα που είμαι σίγουρος πως πολλοί άνθρωποι το έχουν βιώσει ή έχουν ακούσει σχετικές ιστορίες. Γονείς που έχουν πρόβλημα να αποδεχτούν ότι το παιδί τους είναι αυτιστικό. Ο λόγος που φτιάχνω αυτό το βίντεο είναι ότι λαμβάνω σχόλια από αυτιστικούς που μου λένε τις δικές τους ιστορίες. Πολλές από αυτές έχουν ένα κοινό στοιχείο: ξεκινούν με τους γονείς τους, που έχουν πρόβλημα στο να αποδεχτούν το γεγονός ότι είναι αυτιστικοί. Και δυστυχώς αυτό μπορεί να έχει αρνητικές επιπτώσεις στην ικανότητα των αυτιστικών να αναπτύξουν μια σχετική εικόνα του εαυτού τους ή να κατανοήσουν την πραγματικότητα.
Σήμερα θέλω να μιλήσω στο γιατί οι γονείς δυσκολεύονται στο να αποδεχτούν τον αυτισμό του παιδιού τους. Τι αρνητικές επιπτώσεις μπορεί αυτό να επιφέρει και πως μπορούμε να το διορθώσουμε. Πριν ξεκινήσω θέλω να ξεκαθαρίσω κάτι. Δεν είναι ένα κατηγορητήριο των γονιών. Δεν προσπαθώ να ντροπιάσω γονείς ή να τους ενοχοποιήσω ή οτιδήποτε παρόμοιο.
Αν έχετε δει το βίντεο που είναι σχετικό με τη διάγνωση μου, θα ξέρετε πως ακόμα και η μητέρα μου είχε πρόβλημα να αποδεχτεί ότι είμαι αυτιστικός στην αρχή. Είχε πρόβλημα ακόμα και να μου πει ότι είμαι αυτιστικός. Και ήταν επαγγελματίας στον τομέα της ψυχολογίας, που είναι τώρα μια αναγνωρισμένη σε εθνικό επίπεδο ειδική στον αυτισμό. Οπότε δεν προσπαθώ να σας ντροπιάσω. Αντιθέτως θέλω να σας βοηθήσω μέσω της διαδικασίας, οπότε σας παρακαλώ ακούστε με.
Ο σημαντικότερος λόγος που μερικοί γονείς δυσκολεύονται να παραδεχτούν ότι το παιδί τους είναι αυτιστικό είναι λόγω του στίγματος που πηγάζει από τη διάγνωση του αυτισμού. Ο αυτισμός δίνει την αντίληψη πως κάτι είναι λάθος σε κάποιον. Και κανένας γονέας δεν θέλει να παραδεχτεί πως κάτι δεν είναι σωστό στο ίδιο τους το παιδί. Οπότε όταν ένας θεραπευτής ή επαγγελματίας ψυχολόγος εμφανίζεται στον γονέα με μια λίστα από διαγνωστικά κριτήρια για το παιδί τους, δεν θέλουν να το παραδεχτούν. Δεν θέλουν να το αποδεχτούν. Οι γονείς είναι πολύ γρήγοροι στο να κατηγορήσουν τους εαυτούς τους όταν κάτι φαίνεται να είναι λάθος με το παιδί τους. Και πολλοί γονείς δεν θέλουν να το περάσουν αυτό.
Άλλος ένας βασικός λόγος που οι γονείς δεν θέλουν να το παραδεχτούν είναι πως δεν θέλουν το παιδί τους να νιώσει το στίγμα που είναι συνδεδεμένο με τη διάγνωση. Εδώ όμως είναι το θέμα. Τα παιδιά δεν έχουν εμφυτευμένη/ενσωματωμένη την ιδέα πως η διάγνωση με αυτισμό είναι κάτι το οποίο θα έπρεπε να ντρέπονται σε κοινωνικό επίπεδο. Αυτό είναι κάτι που η κοινωνία εμποτίζει σε μας με το πέρασμα του χρόνου. Οπότε αν πείτε σε ένα παιδί ότι είναι αυτιστικό, τις περισσότερες φορές δεν πρόκειται αυτομάτως να τους δώσει την αντίδραση «ω κάτι δεν πάει καλά με εμένα».
Αρνητικές επιπτώσεις
Τώρα ας μιλήσουμε για τις αρνητικές επιπτώσεις που μπορεί αυτή η συμπεριφορά να έχει. Όταν μια διάγνωση αυτισμού παρακρατείτε λόγω του φόβου των γονέων, αυτό μπορεί να περιορίσει τη δυνατότητα του αυτιστικού παιδιού να κατανοήσει την πραγματικότητα. Υπάρχει η νοοτροπία πως αν δεν δώσεις στο παιδί αυτή την κατανόηση, αυτό θα το οδηγήσει στο να την αναζητήσει από μόνο. Και ότι έτσι είναι πιο πιθανόν να είναι πιο φυσιολογικό. Όμως δεν λειτουργεί έτσι, αντιθέτως θα εμποδίσεις την ανάπτυξη του.
Η δεύτερη αρνητική επίπτωση είναι η αίσθηση της εικόνας του εαυτού του(η ιδέα που έχει για τις ικανότητες και την προσωπικότητα του) και η αυτοεκτίμηση. Πριν μάθω ότι είμαι αυτιστικός στο δημοτικό σχολείο, είχα μια αρνητική αυτοεκτίμηση. Δεν έβλεπα τον εαυτό μου ως ένα καλό άτομο. Γιατί οι άλλοι ποτέ δεν ανταποκρίνονταν καλά απέναντι μου. Πάντα υπέθετα πως ήταν δικό μου σφάλμα. Ότι υπήρχε κάτι λάθος στο πως συμπεριφερόμουν. Είναι ειρωνικό το πώς ότι δεν ήξερα ότι ήμουν αυτιστικός ήταν πιο επιζήμιο για την κοινωνική μου ανάπτυξη.
Πως το διορθώνουμε;
Πρώτα από όλα πρέπει να πολεμήσουμε την αντίληψη πως το να είσαι αυτιστικός είναι κάτι για το οποίο θα έπρεπε να ντρέπεσαι. Αυτός είναι και ο σκοπός καναλιών σαν και το δικό μου. Ώστε όταν ένας ψυχολόγος σου δώσει τα διαγνωστικά κριτήρια και αρνείσαι να τα δεχτείς, συνθηκολογείς στο αφήγημα ότι όλοι εμείς στο φάσμα του αυτισμού είμαστε λάθη. Προσπαθώ πάντα να υποθέσω το καλύτερο για τους ανθρώπους. Δε νομίζω ότι αυτή είναι η πρόθεση των γονέων.
Αν το παιδί σας διαγνωστεί με αυτισμό, μην το σκέφτεστε πως ήρθε το τέλος του κόσμου. Πολλοί αυτιστικοί όταν έχουν τις κατάλληλες προϋποθέσεις(τα κατάλληλα εφόδια και εργαλεία), μπορούν να γίνουν παραγωγικά μέλη της κοινωνίας μας. Αντί να συνθηκολογήσεις με την ιδέα πως αν είσαι αυτιστικός η ζωή σου αυτομάτως θα είναι κακή, πάλεψε ενάντια στις δομικές πτυχές(της κοινωνίας) που κάνουν πιο δύσκολη την προσπάθεια των αυτιστικών να βρουν τη θέση τους σε αυτόν τον κόσμο.
Τέλος, όλοι εμείς που ζούμε στο φάσμα(του αυτισμού) πρέπει να συνεχίσουμε να δημιουργούμε αυτή την αίσθηση της κοινότητας. Ώστε όσοι από εμάς έχουν εξοστρακιστεί από την κοινωνία, να έχουν ένα μέρος να έρθουν, οπού θα αισθάνονται αποδεκτοί.
Για αυτό μου αρέσει πολύ το τμήμα με τα σχόλια σας(εννοώντας τα σχόλια που αφήνουν οι θεατές των βίντεο του). Γιατί εσείς ως θεατές είστε πολύ υποστηρικτικοί μεταξύ σας. Όταν κάποιος ζητάει για βοήθεια ή κάτι άλλο. Είναι αρκετοί άνθρωποι που πέφτουν πάνω στο θέμα και προσφέρουν τις απόψεις και τους πόρους τους. Για αυτό συνεχίστε να το κάνετε αυτό, συνεχίστε να παλεύετε ο ένας για τον άλλον.
Στο κλείσιμο του βίντεο στέλνει και ένα μήνυμα-υπενθύμιση στους γονείς: και να θυμάστε, εάν το παιδί σας είναι αυτιστικό, μπορεί και εσείς να είστε αυτιστικοί και αυτό είναι εντάξει.
Δείτε το σχετικό βίντεο εδώ.
Μετάφραση – επιμέλεια: Βογιατζής Ηλίας
