Ο jonathan “το παιδι πεταλουδα” οπως τον ονομαζουν,πάσχει απο Πομφολυγώδη επιδερμόλυση μία πολύ επώδυνη γενετική δερματοπάθεια
Στην ουσία,πρόκειται για μια ομάδα νοσημάτων που διαφέρουν μεταξύ τους όσο αφορά το τρόπο που κληρονομούνται αλλά και όσο αφορά την σοβαρότητα των συμπτωμάτων. Το κυρίως σύμπτωμα είναι η ανάπτυξη φυσαλίδων στο δέρμα και ειδικά στα σημεία τριβής. Οι φυσαλίδες στις αρθρώσεις όταν επουλώνονται αφήνουν συνδετικό ιστό και πολύ συχνά δημιουργούνται πρόβλημα κινητικότητας.
Οι συχνότερες επιπλοκές των νοσημάτων αυτών είναι οι μολύνσεις του δέρματος και μακροπρόθεσμα έχουν αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου του δέρματος.
Η διάγνωση τίθεται με βιοψία δέρματος.O Jonathan γεννήθηκε με αυτή τη πάθηση ,και έχει περάσει όλη του τη ζωή με εντόνους πόνους.
Το δέρμα του μικρού είναι απίστευτα εύθραυστο και χρειάζεται ειδική φροντίδα σε μόνιμη βάση για όλη του τη ζωή! Δε μπορούν να τον σηκώσουν εύκολα αγκαλιά, να του σφίξουν το χέρι πόσο μάλλον να παίξει όπως όλα τα παιδιά. Το παραμικρό χτύπημα είναι τόσο επώδυνο σα να έχει πέσει από ποδήλατο και να έχει χτυπήσει άσχημα με αιμορραγία. Ακόμα και το μπάνιο, του δημιουργεί πόνους, γιατί είναι σα να έχει μόνιμα ανοιχτές πληγές και να μπαίνει κάτω από το νερό.
Παρά τις καθημερινές προκλήσεις,η δύναμη του χαρακτήρα του Jonathan και το θάρρος του, είναι αξιοθαύμαστα.O Jonathan είναι πρεσβευτής της μη κερδοσκοπικης οργανωσης( DEBRA Canada), που παρέχει υποστήριξη στις οικογένειές που τα μελη της υποφέρουν απο τη συγκεκριμένη ασθένεια.,και έχει ως σκοπό να κάνει ευρυτερη γνωστη την ασθένεια.
.
Ειναι σπαρακτικο να βλεπεις καποιον σαν τον Jonathan που με τόσο πονο ,κρατα αυτη την σταση και εχει τόσο θαρρος.Πραγματικά σε εμπνέει.
Όπως επίσης σε εμπνέει αυτή η μαμά…
Φαντάσου να βλέπεις το παιδι να πονάει,να είναι γεμάτο πληγές…
Να ουρλιαζει απο τους πόνους…Κουραγιο μανουλα
Κουραγιο παιδακι μου γλυκο
Δειτε το video….
Εγω δε μπορω να σταματησω να κλαιω
Δειτε το video
Πατηστε ΕΔΩ και ελατε στην πιο ομορφη παρεα με συνταγες και κατασκευες
