Οικογένειες στις οποίες μεγαλώνει ένα παιδί με κινητικά προβλήματα, περνάνε από πολλές δυσκολίες, και καθημερινά καλούνται να αντιμετωπίσουν καταστάσεις που είναι πάνω από τις δυνάμεις τους.
Τόσο οι γονείς όσο και τα υπόλοιπα αδέρφια του παιδιού θυσιάζουν πολλά πράγματα, και αφιερώνονται ολοκληρωτικά στη φροντίδα του, που φυσικό και επόμενο αυτή η φροντίδα να είναι μεγάλη και δύσκολη.
Οι γονείς πολλές φορές, άθελά τους πάντα, στρέφουν όλο το ενδιαφέρον πάνω στο παιδί που έχει την περισσότερη ανάγκη, και δεν έχουν τον χρόνο ή δεν δίνουν την προσοχή που τα υπόλοιπα παιδιά ζητούν. Όπως αντίστοιχα και εκείνα, μαθαίνουν σ’αυτόν τον νέο τρόπο ζωής και βάζουν στην άκρη τις ανάγκες τους, για το καλό του αδερφού τους.
Μαθαίνουν να μην ζητούν και να μην “επιβαρύνουν” περισσότερο τους γονείς που έχουν στρέψει όλο τους το ενδιαφέρον στο πιο “αδύναμο” παιδί.
Παρακάτω θα διαβάσουμε την ιστορία μιας γυναίκας, που ο αδερφός της ήταν σε αναπηρικό αμαξίδιο με κινητικά προβλήματα. Πως ήταν η καθημερινότητα αυτής της κοπέλας; Πως έζησε την παιδική της ηλικία και πόσα μαθήματα ζωής κατάφερε να πάρει από την οικογένειά της; Ένα κείμενο που αξίζει να διαβάσετε.
Της Βασιλικής Λυμπεροπούλου
Όταν ένα παιδί αντιμετωπίζει κάποια δυσκολία, όλη η προσοχή της οικογένειας στρέφεται προς αυτό, γιατί έχει ίσως τη μεγαλύτερη ανάγκη. Ωστόσο, η συμπεριφορά αυτή μπορεί να επηρεάσει τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας και κυρίως τα αδέρφια, τα οποία έχουν κι αυτά ανάγκες!
Αξίζει να δούμε πώς είναι η ζωή των αδερφών των ατόμων με αναπηρίες. Η Νάσια είναι τώρα 25 χρονών και μας μιλά, όχι για τον αδερφό της, αλλά για τον εαυτό της.
«Μέχρι τα 3 μου χρόνια ήμουν μοναχοπαίδι! Απολάμβανα την προσοχή των γονιών μου, των παππούδων, των θείων… Όμως, πάντα ζητούσα από τους γονείς μου ένα αδερφάκι. Και τελικά μου έκαναν τη χάρη!
Ο αδερφός μου γεννήθηκε και θυμάμαι πως ήμουν τόσο ευτυχισμένη! Τον πρόσεχα πολύ, βοηθούσα τη μητέρα μου. Ωστόσο, πολλές φορές είχα πιάσει τον εαυτό μου να προσπαθεί να τραβήξει την προσοχή και δυσανασχετούσα όταν ξυπνούσε ο μικρός κι έπρεπε να φύγει η μητέρα μου από κοντά μου. Βέβαια, σύντομα κατάλαβα πως έπρεπε να μοιραστώ την προσοχή και την αγάπη τους με εκείνον.
Στα 6 του χρόνια ξεκίνησε να παρουσιάζει κάποια κινητικά προβλήματα και έβλεπα τους γονείς μου πολύ ανήσυχους. Σιγά σιγά, χωρίς να ξέρω το γιατί, ένιωθα πως έχανα την προσοχή τους, η οποία στρεφόταν όλο και περισσότερο στον αδερφό μου.
Όταν πια του έφεραν το αμαξίδιο, κατάλαβα πως η συμπεριφορά αυτή ήταν δικαιολογημένη. Ο αδερφός μου χρειαζόταν βοήθεια. Βοήθεια σωματική και ψυχολογική. Όλοι στραφήκαμε προς αυτόν. Να μη στεναχωρηθεί, να μη νιώσει απομονωμένος, να μην του λείψει τίποτα.
Οι γονείς μου ξόδευαν πάρα πολλά χρήματα σε γιατρούς και θεραπείες προκειμένου να καταλάβουν τι ασθένεια έχει. Βλέποντας αυτή την κατάσταση, προσπαθούσα κι εγώ να μη ζητάω παιχνίδια ή διάφορα άλλα πράγματα για να μην τους φέρω σε δύσκολη θέση. Ήξερα ότι τα χρήματα τα χρειάζονταν για τον αδερφό μου. Μέχρι που μια μέρα τους είπα ότι θέλω να σταματήσω το φροντιστήριο Αγγλικών. Δεν τους είπα ποτέ ότι το έκανα για να μην ξοδεύουν χρήματα. Προέβαλα ως δικαιολογία ότι δεν προλαβαίνω να διαβάζω για τα μαθήματα του σχολείου.
Ένιωθα πάντα ότι είχα την ευθύνη του αδερφού μου. Τον πρώτο καιρό στο σχολείο ήμουν συνέχεια μαζί του, γιατί φοβόμουν να τον αφήσω μόνο του. Άφηνα τις φίλες μου και τα παιχνίδια και περνούσα τα διαλείμματα μαζί του. Θυμάμαι πως είχα γίνει καχύποπτη. Φοβόμουν μήπως κάποιος του πει κάτι που θα τον στεναχωρήσει ή θα τον προσβάλει. Ήμουν συνέχεια κοντά του και πολλές φορές γινόμουν υπερπροστατευτική.
Όταν σιγουρεύτηκα ότι είχε φίλους και δεν θα ήταν μόνος, σταμάτησα να πηγαίνω κοντά του. Ήθελα όμως πάντα να ξέρει πού βρίσκομαι για να μπορεί να με βρει αν με χρειαστεί κάτι.
Όμως και στο σπίτι, πάλι τον φρόντιζα. Οι γονείς μου δούλευαν, επομένως κάποιος έπρεπε να είναι μαζί του.
Όλα αυτά τα έκανα με μεγάλη χαρά. Ποτέ δεν με είχαν υποχρεώσει οι γονείς μου να κάνω κάτι. Ίσως επειδή προσφερόμουν μόνη μου και δεν χρειάστηκε! Πάντα περίμενα ένα ευχαριστώ από εκείνους, που όμως δεν ερχόταν… ή μάλλον, δεν καταλάβαινα ότι ερχόταν. Οι γονείς μου ήταν πολύ απασχολημένοι (και είναι φυσικό) με το πρόβλημα του αδερφού μου. Ωστόσο, είχα κι εγώ ανάγκη για φροντίδα…
Την πρώτη μου επανάσταση θυμάμαι την έκανα στην εφηβεία. Δεν ήμουν θυμωμένη με τον αδερφό μου. Ο ίδιος δεν έφταιγε άλλωστε σε τίποτα. Ποτέ δεν τον κατηγόρησα. Ήμουν θυμωμένη με τους γονείς μου και με τον εαυτό μου. Με τους γονείς μου επειδή δεν καταλάβαιναν ότι τους έχω κι εγώ ανάγκη, ότι θέλω να έχω προσωπική ζωή. Όπου πήγαινα έπαιρνα μαζί μου τον αδερφό μου για να αποκτήσει κι εκείνος παρέες και να βγαίνει. Όμως, όταν τον είχα μαζί μου δεν μπορούσα να είμαι ο εαυτός μου. Πολλές φορές δεν με καλούσαν οι φίλες μου σε εξόδους τους, π.χ. στο σινεμά, γιατί θα είχα μαζί τον αδερφό μου.
Το να ασχολούνται περισσότερο με τον αδερφό μου το θεωρούσα φυσιολογικό και δεδομένο. Έφτασα όμως σε ένα σημείο που ένιωθα πως δεν υπάρχω. Κάναμε όλοι τα πάντα για να είναι καλά εκείνος, όμως σκέφτηκε κανείς να με ρωτήσει αν χρειάζομαι εγώ στήριξη; Αν χρειάζομαι εγώ να πάω σε κάποιο ψυχολόγο να του μιλήσω για όλα όσα νιώθω; Με ρώτησε κανείς αν στεναχωρήθηκα ποτέ που έβλεπα τον αδερφό μου σε καροτσάκι;
Με στεναχωρούσε ακόμα το γεγονός ότι οι γονείς μου είχαν παρατήσει και τους εαυτούς τους. Δεν καλούσαμε κόσμο στο σπίτι, δεν έβγαιναν με φίλους, ο πατέρας μου παράτησε την καριέρα του… Δεν τους ένοιαζε τίποτα άλλο, παρά μόνο εκείνος.
Θύμωνα και με τον εαυτό μου. Θύμωνα που ένιωθα έτσι. Δεν ήθελα να βγάζω το θυμό μου στον αδερφό μου και ένιωθα τύψεις που τα σκεφτόμουν όλα αυτά. Από τη μία δεν ήθελα να τον αφήνω μόνο του και να απομονωθεί, από την άλλη όμως ήθελα το δικό μου χώρο, τη δική μου προσωπική ζωή.
Όλα αυτά με έκαναν να νιώθω πολύ πιεσμένη. Τσακωνόμουν συνέχεια με τους γονείς μου, ακόμα και για τα πιο ασήμαντα θέματα. Ο αδερφός μου παρατήρησε αυτή την αλλαγή στη συμπεριφορά μου. Προσπαθούσα βέβαια να μην του το δείχνω.
Μέχρι που μια μέρα μου μίλησε. Είχε καταλάβει τι συμβαίνει. Μου μίλησε τόσο ώριμα! Μου έλεγε όσα είχα ανάγκη να ακούσω. Τότε κατάλαβα πως όλα αυτά τα χρόνια δεν τον φρόντιζα μόνο εγώ. Φρόντιζε κι εκείνος εμένα. Ίσως να μην μπορούσε να μου φέρει ένα ποτήρι νερό, να με σκεπάσει το βράδυ ή οτιδήποτε άλλο. Ήταν όμως πάντα δίπλα μου και ήξερε όλα μου τα μυστικά, χωρίς να τα λέει σε κανέναν. Συνειδητοποίησα πως δεν είχε μόνο εκείνος ανάγκη εμένα, άλλα είχα κι εγώ ανάγκη εκείνον. Από τότε δεθήκαμε ακόμα περισσότερο.
Μεγαλώνοντας έμαθα να ζω έτσι. Κατάλαβα όμως ότι η υποτιθέμενη «αδιαφορία» των γονιών μου, δεν ήταν αδιαφορία… Και το «ευχαριστώ» που περίμενα, μου το είχαν δώσει τόσες φορές, αλλά εγώ δεν ήμουν σε θέση να το καταλάβω… Άλλωστε η εφηβεία είναι μια δύσκολη περίοδος!
Μια αναπηρία δεν μπορεί να μην επηρεάσει την οικογένεια. Όμως, πιστεύω πως ο αδερφός μου με έκανε καλύτερο άνθρωπο.
Τώρα έχω ήδη ένα γιο και σε λίγους μήνες περιμένω και τον δεύτερο! Ξέρω πως η αγάπη της μάνας δεν μπορεί να δοθεί μόνο στο ένα παιδί. Απλώς, ο χρόνος που ξοδεύει θα είναι περισσότερος για όποιον έχει τη μεγαλύτερη ανάγκη!
Είμαι πολύ περήφανη για τον αδερφό μου!
Ακόμα πιο περήφανη είμαι τώρα πια για τους γονείς μου που κατάφεραν μέσα από τόσες δυσκολίες να μας μεγαλώσουν με τον καλύτερο τρόπο».
