Έλενα Τριανταφύλλου
Η 14η Φεβρουαρίου θεσπίστηκε ως η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών. Φαίνεται πως σύμφωνα με τα δεδομένα είναι η πιο συχνή αιτία θανάτου σε παιδιά που δεν προλαβαίνουν να κλείσουν το πρώτο έτος ζωής.
Η ενημέρωση σώζει ζωές. Γι’ αυτό και η 14η Φεβρουαρίου έχει θεσπιστεί να είναι η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών. Αξίζει να σημειωθεί ότι πολλά παιδιά φεύγουν από προβλήματα στη καρδιά, προτού προλάβουν να κλείσουν το πρώτο έτος ζωής. Όλα όσα πρέπει να γνωρίζουμε για τα δεδομένα στην Ελλάδα και πώς μπορούμε να προφυλάξουμε εμάς και όσους αγαπάμε.
Φαίνεται πως οι συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες είναι παθήσεις της καρδιάς που προέρχονται από προβλήματα τα οποία εμφανίζονται κατά τη φυσιολογική πορεία της εμβρυογένεσης. Αφορούν περίπου 1 στα 110 νεογνά και αποτελούν τη συχνότερη αιτία πρόωρου θανάτου, κατά το πρώτο έτος της ζωής.
Δείτε ακόμα Γιατί είναι σημαντικό τα παιδιά να παίζουν έξω καθημερινά;
Έτσι, η 14η Φεβρουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών. Είναι η ημέρα που η «αγάπη» μεταφράζεται σε ενημέρωση, ελπίδα και στήριξη για τα παιδιά και τους ενήλικες που γεννήθηκαν με μια καρδιά που χρειάζεται ιδιαίτερη φροντίδα.
Ποια είναι τα δεδομένα στην Ελλάδα
Πιο συγκεκριμένα, οι συγγενείς καρδιοπάθειες αποτελούν τις συχνότερες εκ γενετής παθήσεις. Τις τελευταίες δεκαετίες έχει συντελεστεί θεαματική πρόοδος στην αντιμετώπισή τους, κυρίως στους τομείς της καρδιοχειρουργικής και της επεμβατικής καρδιολογίας. Οπότε, πάνω από το 90% των ασθενών φτάνει πλέον στην ενηλικίωση. Όμως με την έγκαιρη διάγνωση και τη σύγχρονη ιατρική παρακολούθηση, οι ασθενείς μπορούν να απολαμβάνουν μια ποιοτική και κοινωνικά ενεργή ζωή.
Αξίζει να σημειωθεί ότι αυτό έχει ως αποτέλεσμα οι ενήλικοι ασθενείς σήμερα να ξεπερνούν αριθμητικά τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες, κάτι που ιστορικά δεν έχει προηγούμενο, επισημαίνει ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες.
Ενώ στη χώρα μας, οι ασθενείς σε όλο το ηλικιακό φάσμα, υπολογίζονται μεταξύ 40.000 και 50.000. Αντίστοιχα είναι τα αριθμητικά δεδομένα και διεθνώς, με μικρές αποκλίσεις ανάλογα με τις τοπικές ιδιαιτερότητες και κυρίως τις συνθήκες υγιεινής και τη λειτουργία των τοπικών συστημάτων υγείας.
Ο Σύνδεσμος αναφέρει ότι: «Αυτό έχει σοβαρές επιπτώσεις για όλους μας καθώς η φωνή μίας πολυπληθέστατης και εξαιρετικά ευαίσθητης κοινωνικής ομάδας δεν είναι τόσο ισχυρή, όσο θα έπρεπε. Οφείλουμε να συμβάλλουμε καθοριστικά στη διαμόρφωση των πολιτικών οι οποίες μας αφορούν άμεσα ή έμμεσα και επηρεάζουν καίρια την καθημερινότητά μας, σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και όλους ανεξαιρέτως των εμπλεκόμενους φορείς, είτε σε θεσμικό είτε και σε ατομικό επίπεδο.
Και αυτές ακριβώς οι κατ’ εξοχήν πολιτικές αποφάσεις και στρατηγικές δεν περιορίζονται στο χώρο της Υγείας, αλλά έχουν αναφορά σε κάθε πτυχή της ζωής μας: στην παιδεία, την πρόνοια, την οικονομική και επιδοματική πολιτική, το ασφαλιστικό σύστημα, στο φάρμακο και την καινοτομία, στην αποκατάσταση και την οργανική και πλήρη ένταξη στο κοινωνικό σύνολο και πολλά άλλα».
42 χρόνια προσφοράς από την «Καρδιά του Παιδιού»
«Η 14η Φεβρουαρίου δεν είναι μόνο ημέρα αγάπης, είναι ημέρα δύναμης. Τιμούμε τους “μικρούς μαχητές” που δίνουν τη δική τους μάχη από την πρώτη μέρα της ζωής τους και διεκδικούμε εδώ και 42 χρόνια, ίση πρόσβαση και ποιοτική περίθαλψη για όλους» δηλώνει από την πλευρά της, η Αθηνά Βαρέλα- Κολτσιδοπούλου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου «Η Καρδιά του Παιδιού».
Ο Σύλλογος στέκεται ως πυλώνας στήριξης, προσφέροντας:
- Συνεισφορά στα έξοδα νοσηλείας και αποκατάστασης των παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.
- Κάλυψη του κόστους των προληπτικών και διαγνωστικών εξετάσεων.
- Κάλυψη των εξόδων διαμονής και μετακίνησης των οικογενειών παιδιών με Συγγενείς
- Καρδιοπάθειες που. αναγκάζονται να μεταβούν στην πρωτεύουσα για μακροχρόνια θεραπεία.
- Ουσιαστική καθοδήγηση και ενημέρωση των οικογενειών.
- Ψυχολογική υποστήριξη σε παιδιά και ενήλικες ασθενείς.
- Δράσεις για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με την πάθηση.
Τέλος, στο πλαίσιο της ημέρας, ο Σύλλογος υλοποιεί τον 11ο Αγώνα Δρόμου για την «Καρδιά του Παιδιού» στο Φόδελε Ηρακλείου, στις 15 Φεβρουαρίου. Επίσης, παραδίδει έναν απινιδωτή στο 2ο Πρότυπο Γυμνάσιο Αθηνών, στις 17 Φεβρουαρίου.