Για τη Βίβιαν: Η κοπέλα που αγωνίστηκε για όσους υποφέρουν από κυστική ίνωση και εφυγε τα Χριστούγεννα

Την συνάντησα πριν δύο μήνες στον σταθμό του τρένου στα Πετράλωνα. Μου είχαν πει πως είναι πολύ ωραίο κορίτσι. Ήρθε πρώτα μία στενή της φίλη για να την βάψει. Δεν χρειαζόταν καθόλου. Η Βίβιαν ήταν πολύ όμορφη.

Είχε αυτή την παρουσία που αναδεικνύει έναν εσωτερικό κόσμο τόσο δυνατό, τόσο γενναιόδωρο, τόσο εύθραυστο και τόσο όμορφο. Δεν έβηχε σχεδόν καθόλου. Είχε κάνει καλά τις φυσικοθεραπείες της το πρωί για να μπορέσει να πραγματοποιήσει την συνέντευξη. Οι πνεύμονές της, την δυσκόλευαν στην ομιλία αλλά δεν κόμπιασε και δεν σταμάτησε καθόλου.

Όταν ήταν μικρή δεν είχε καταλάβει ότι τα άλλα παιδιά ζουν διαφορετικά, το έμαθε στην εφηβεία, απότομα, από μία νοσηλεύτρια, ότι πάσχει από κυστική ίνωση, μία κληρονομική νόσο που προσβάλλει σταδιακά τα ζωτικά όργανα του οργανισμού και κυρίως τους πνεύμονες. Μια θανατηφόρο νόσο, με προσδόκιμο ζωής στην Ελλάδα τα 20 με 25 χρόνια.

Όταν το πρωτοέμαθε κλείστηκε σπίτι της και για μία εβδομάδα, δεν έβγαινε. Μετά όμως αποφάσισε να το παλέψει. Να το παλέψει θέτοντας στόχους και προκλήσεις στην ζωή της. Ο πατέρας της, την στηρίζει πιο πολύ απ όλους και την κάνει να πιστεύει πως ότι βάλει στόχο θα το πετύχει. Φεύγει από την πόλη της, την Λαμία και έρχεται στην Αθήνα. Δουλεύει αρχικά σε μπαρ για να βγάλει χρήματα, παρόλο που η κάπνα και το ξενύχτι επιβαρύνουν την υγεία της. Δίνει Πανελλήνιες, χωρίς να χρησιμοποιήσει το ποσοστό αναπηρίας, που δικαιούται και μπαίνει σε σχολή.

Ξεκινά να βοηθά άλλους ασθενείς, τους βλέπει να πεθαίνουν και σκέφτεται «Πότε εγώ;»

Έχουν έρθει στα Πετράλωνα να μας βρουν δύο φίλοι της. Πάσχουν και εκείνοι από την ίδια νόσο. Βήχουν και απομακρύνονται για να μην μας ενοχλούν. «Κάποιος δεν έκανε τις ασκήσεις του το πρωί», μου λέει.

Μπαίνω στην παρέα τους και βρίσκομαι σε μία κατάσταση που ακούω νέα παιδιά, πολύ νέα, που ζουν με μία θανατηφόρο νόσο, που γνωρίζουν ότι δεν έχουν πολύ χρόνο ζωής, να μιλούν για την ανάγκη της συμμετοχής και της δράσης του καθένα μας στην κοινωνία. Έχουν φτιάξει μόνοι τους έναν Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα για να καταφέρουν να έχει η χώρα μας εξειδικευμένους γιατρούς, εξειδικευμένες μονάδες σε νοσοκομεία, για να μαζέψουν χρήματα για ασθενείς που επιλέγουν να κάνουν μεταμόσχευση πνευμόνων και να ζήσουν λίγα χρόνια παραπάνω.

Παλεύουν μόνοι τους, μόνοι τους, με το κράτος, με ό,τι δύναμη έχουν οι πνεύμονές τους. Τόσο παράλογο!

Κι όμως η νόσος είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος και κάθε εβδομάδα γεννιέται ένα παιδί, που ασθενεί ,γιατί οι γονείς δεν έκαναν τον κατάλληλο προγεννητικό έλεγχο.

Ήταν τόσο συγκινητικά έντονο στα Πετράλωνα το πόσο δεμένα είναι όλα αυτά τα παιδιά μεταξύ τους.

«Κάθε μου ανάσα και πιο κοντά στα όνειρά μου» επαναλαμβάνει η Βίβιαν. Το σύνθημα της καμπάνιας του Συλλόγου. «Για μένα είναι πρόκληση και το να ανέβω στην Ακρόπολη περπατώντας, αν το καταφέρω είναι δύναμη.»

Η Βίβιαν «έφυγε» τα Χριστούγεννα. Ήταν 23 χρονών. «Το ότι κάθε μέρα ξυπνάμε και αναπνέουμε είναι σημαντικό», έλεγε. Ήθελε να ταξιδέψει σε όλο τον κόσμο.

Δείτε εδώ την εκπομπή 360μοίρες, της Σοφίας Παπαϊωάννου

το διαβασαμε εδω