Εξομολόγηση μητέρας: Η κόρη μου έχει παιδικό Αλτσχάιμερ και μας έλεγαν ότι δε θα προλάβει να κλείσει τα 4

Λένα Γατσή

Εξομολόγηση μητέρας: Η κόρη μου έχει παιδικό Αλτσχάιμερ και μας έλεγαν ότι δε θα προλάβει να κλείσει τα 4. Η εξομολόγηση αυτής της μητέρας όπου η κόρη της έχει παιδικό Αλτσχάιμερ και οι γιατροί της έλεγαν ότι δε θα προλάβει να κλείσει τα 4 της χρόνια.

Δυστυχώς στον κόσμο που ζούμε δεν γεννιούνται όλα τα παιδιά υγιή. Πολλές φορές παιδιά βασανίζονται από ασθένειες που φέρνουν σε κίνδυνο ακόμη και την ίδια τους τη ζωή. Κάτι τέτοιες ιστορίες είναι που μας κάνουν έξαλλους με τις αδικίες της ζωής.

Στο σημερινό μας άρθρο θα σας μιλήσουμε για την εξομολόγηση μίας μητέρας, που η κόρη της, πάσχει από παιδικό Αλτσχάιμερ. Οι γιατροί μάλιστα είχαν προετοιμάσει την μητέρα λέγοντας ότι δε θα προλάβει να κλείσει τα 4 της χρόνια η μικρή. Διαβάστε παρακάτω: 

Η ιστορία

Η ιστορία που έκανε τον γύρο του διαδικτύου μιλάει για την μικρή Μάριαν όπου οι γιατροί είχαν προβλέψει ότι δε θα προλάβει να κλείσει τα 4 της χρόνια. Όμως ευτυχώς γίνονται ακόμη θαύματα και σήμερα το παιδί φτάνει τα 6 του χρόνια και η κατάσταση της υγείας του, επιτρέπει στην μικρή να ζει μία σχετικά φυσιολογική ζωή και να πηγαίνει σχολείο.

Οι γονείς της Μάριαν είχαν προχωρήσει σε συνέντευξη το 2019 και είπαν ότι τα χρωστάνε όλα σε ένα νέο φάρμακο το οποίο χορηγήθηκε στην Μάριαν όταν η μικρή πήρε μέρος σε μία κλινική δοκιμή.

«Η κόρη μας έχει κάνει άλματα τα τελευταία δύο χρόνια. Με τη βοήθεια του φαρμάκου άρχισε να περπατά, ξεκίνησε μπαλέτο ενώ η γνωστική της κατάσταση εξελίσσεται κανονικά για την ηλικία της – κάτι που μας εξέπληξε θετικά, αφού από πολύ νωρίς έδειχνε σημάδια παιδικής άνοιας» είχε πει η μαμά της μικρής.

Δείτε ακόμα Όταν μία μάνα χάνει το παιδί της: Από την μία στιγμή στην άλλη τον χάσαμε για πάντα

«Όταν μάθαμε για την ασθένειά της, είχαμε νιώσει τρομοκρατημένοι. Μας είπαν ότι το παιδί μας όχι μόνο δεν θα μιλούσε και δεν θα περπατούσε όπως τα υπόλοιπα παιδιά, αλλά ούτε καν θα μας θυμόταν. Το χειρότερο όλων, όμως, ήταν πως δεν υπάρχει θεραπεία για την ασθένειά της.

Η Marian, όμως, κόντρα σε όλες τις πιθανότητες, μεγαλώνει και εξελίσσεται σε ένα υπέροχο και χαρούμενο κορίτσι που δεν χάνει ποτέ το χαμόγελό της» λέει η μαμά της.

Γνωρίζουμε κι άλλες οικογένειες με παιδιά με NPC που δυστυχώς δεν έφτασαν στην ηλικία των τεσσάρων ετών, οπότε είμαστε τόσο ευλογημένοι που έχουμε ακόμα τη Marian μαζί μας. Τα πάει πολύ καλά σε σύγκριση με αυτό που ήταν πριν από το VTS-270».

Δείτε ακόμα Παιδί εξαρτημένων γονιών υιοθετήθηκε από την νοσηλεύτριά του στο νοσοκομείο

Η Μάριαν παρά τις αναπηρίες της πηγαίνει στο τοπικό νηπιαγωγείο και της αρέσει να περνάει χρόνο με τους φίλους της, ενώ το όνειρό της είναι να γίνει κτηνίατρος ή γιατρός.

«Παρόλο που δεν μπορεί να κινήσει τα πόδια της στο 100% καθώς δεν μπορεί να τρέξει ή να χοροπηδήσει ακόμα, τα πάει εξαιρετικά καλά και απολαμβάνει τα μαθήματα μπαλέτου. Ο μπαμπάς της, μάλιστα, λέει πως από τότε που ξεκίνησε την θεραπεία, άρχισε να λάμπει!».

Όμως για να φτάσει η Μάριαν σε αυτήν την κατάσταση δεν πέρασε εύκολες μέρες.  «Περάσαμε άπειρες ώρες στο τηλέφωνο να μας εξηγούν οι γιατροί για την πειραματική θεραπεία. Μόνο που αυτό το μικρό θαύμα δεν ήταν θεραπεία, έμοιαζε απλά να περιορίζει την εξέλιξη της ασθένειας. Όμως, δεν ήταν ένας εύκολος δρόμος.

Δείτε ακόμα Ό,τι πιο γλυκό και συγκινητικό θα δεις σήμερα: O μικρός Παναγιώτης- Ραφαήλ αφηγείται παραμύθι με μοναδικό τρόπο! (video)

Έπρεπε να κάνει μία ενδορραχιαία ένεση στο νωτιαίο υγρό, για να πάει στον εγκέφαλο και να καταπολεμήσει την νευρολογική ζημιά. Από τη μία νιώσαμε τυχεροί, από την άλλη ήμασταν τρομοκρατημένοι.

Το φάρμακο είχε την κλινική έγκριση, αλλά το παιδί έπρεπε να έχει κλείσει τα 4 και η Marian ήταν μόλις ενός. Μέχρι τότε δεν είχε υπάρξει ασθενής σε τόσο μικρή ηλικία που να λάβει τη θεραπεία. Ωστόσο, απαντήσαμε θετικά, χωρίς να έχουμε ιδέα τι θα επακολουθούσε. Θέλαμε μόνο να σωθεί το παιδί μας».

Στην αρχή λοιπόν η μικρή Μάριαν έπρεπε να ταξιδεύει μαζί με την οικογένειά της 4 ώρες με το αεροπλάνο κάθε δύο εβδομάδες έτσι ώστε το παιδί να παίρνει το φάρμακο. Όμως πλέον το συγκεκριμένο φάρμακο υπάρχει στο νοσοκομείο της πόλης και σύμφωνα με τους γονείς της αυτό το φάρμακο βελτίωσε κατά πολύ την κατάσταση της υγείας της.

Δείτε ακόμα Το πιο πρόωρο παιδί του κόσμου επέζησε και γιορτάσε τα πρώτα του γενέθλια

«Το μόνο που θέλω για τη Marian είναι να συνεχίσει να είναι το χαρούμενο και ζωηρό παιδί που είναι, χωρίς να ταλαιπωρείται και να πονάει.

Ακόμη δεν ξέρουμε τι θα συμβεί στο μέλλον, πώς θα είναι ζωή της ή πόσο θα ζήσει, αλλά γνωρίζουμε ότι έχουμε αλλάξει την πορεία της νόσου και υπάρχουν πολλές ελπίδες για την κατάσταση της υγείας της. Εγώ της εύχομαι να πραγματοποιήσει τους στόχους της και μια μέρα να γίνει μαμά, όπως ονειρεύεται» ανέφερε η μητέρα της στην συνέντευξή της.

All photos via: dailymail.co.uk

Διαβάστε όλες τις ιστορίες στο Daddy-Cool.gr

Απαγορεύεται η αναδημοσίευση του άρθρου χωρίς την γραπτή άδεια από τον εκδότη. 

• αληθινη ιστορια
• παιδικες ασθενειες