Έλενα Τριανταφύλλου
Η συζήτηση με ένα παιδί για τη διάγνωση καρκίνου ενός γονέα είναι ίσως από τις πιο δύσκολες και συναισθηματικά απαιτητικές στιγμές που μπορεί να βιώσει μια οικογένεια. Παρότι μοιάζει τρομακτική, μπορεί να γίνει με τρόπο κατανοητό, ήρεμο και γεμάτο αγάπη. Σε αυτό το άρθρο θα δούμε πώς να διαχειριστούμε τις αντιδράσεις του ανάλογα με την ηλικία, πώς να προσεγγίσουμε το ζήτημα του θανάτου και πώς θα του εξηγήσουμε τις θεραπείες, την απώλεια μαλλιών και τις αλλαγές που θα έρθουν στη ζωή μας.
Είναι απόλυτα φυσιολογικό να αναρωτιέστε αν πρέπει να μιλήσετε στο παιδί, πότε είναι η κατάλληλη στιγμή και ποια λόγια να χρησιμοποιήσετε. Δεν υπάρχει μία «σωστή» συνταγή ούτε τέλειες φράσεις. Το σημαντικότερο είναι να είστε ειλικρινείς, να δείχνετε τρυφερότητα και να παραμένετε διαθέσιμοι για να ακούσετε κάθε απορία, φόβο ή ανησυχία που μπορεί να εκφράσει. Διαβάστε παρακάτω:
Πώς να πω στο παιδί ότι διαγνώστηκα με καρκίνο;
Γιατί είναι σημαντικό να μιλήσετε στα παιδιά;
Όπως συμβουλεύει ο ογκολόγος Αβραάμ Άσση τα παιδιά αντιλαμβάνονται πολύ περισσότερα απ’ όσα συχνά πιστεύουν οι ενήλικες. Παρατηρούν αλλαγές στη συμπεριφορά, στις καθημερινές συνήθειες, στη διάθεση και στη λειτουργία της οικογένειας. Όταν δεν γνωρίζουν τι πραγματικά συμβαίνει, συνήθως προσπαθούν να συμπληρώσουν τα κενά με τη φαντασία τους, δημιουργώντας σενάρια που μπορεί να είναι ακόμη πιο τρομακτικά από την πραγματικότητα.
Δεν είναι σπάνιο, ιδιαίτερα στις μικρότερες ηλικίες, να πιστεύουν ότι ευθύνονται τα ίδια για την ασθένεια ή ότι έκαναν κάτι που προκάλεσε όσα συμβαίνουν. Μιλώντας ανοιχτά, βοηθάτε το παιδί να καταλάβει πως πρόκειται για ένα πρόβλημα υγείας, ότι δεν φέρει καμία ευθύνη και ότι δεν υπάρχει κάποιο οικογενειακό «μυστικό» που πρέπει να κρυφτεί.
Παράλληλα, του δείχνετε ότι αποτελεί ενεργό μέλος της οικογένειας και ότι μπορεί να κάνει ελεύθερα οποιαδήποτε ερώτηση. Η ειλικρίνεια αυτή ενισχύει το αίσθημα ασφάλειας και εμπιστοσύνης, ακόμη και μέσα σε μια δύσκολη περίοδο.
Πότε είναι η κατάλληλη στιγμή για τη συζήτηση;
Συνήθως είναι προτιμότερο να ενημερώσετε το παιδί σχετικά νωρίς, πριν ακούσει πληροφορίες από τρίτους ή αρχίσει να καταλαβαίνει μόνο του ότι κάτι σοβαρό συμβαίνει. Επιλέξτε μια ήρεμη στιγμή στο σπίτι, χωρίς βιασύνη ή περισπασμούς. Καθίστε δίπλα του και χρησιμοποιήστε απλές, ξεκάθαρες λέξεις.
Μπορείτε, για παράδειγμα, να πείτε: «Η μαμά (ή ο μπαμπάς) έχει μια ασθένεια που λέγεται καρκίνος. Οι γιατροί γνωρίζουν πώς να τη θεραπεύσουν και θα ξεκινήσουμε τις απαραίτητες θεραπείες.» Είναι σημαντικό να χρησιμοποιήσετε τη λέξη «καρκίνος», ώστε το παιδί να μη νιώσει αργότερα ότι του αποκρύψατε την αλήθεια.
Photo cover via: pexels.com (Kampus Production)
Δεν χρειάζεται όμως να εξηγήσετε τα πάντα από την πρώτη συζήτηση. Πρόκειται για μια διαδικασία που θα συνεχιστεί με τον χρόνο, καθώς θα προκύπτουν νέες ερωτήσεις και ανάγκες. Αν συγκινηθείτε ή δακρύσετε, δεν σημαίνει ότι κάνατε κάτι λάθος. Αντίθετα, δείχνετε στο παιδί ότι και οι μεγάλοι έχουν συναισθήματα και πως είναι φυσιολογικό να τα εκφράζουν.
Προσαρμόζοντας τη συζήτηση στην ηλικία
Παιδιά έως 3 ετών
Τα πολύ μικρά παιδιά δεν μπορούν να κατανοήσουν τι είναι ο καρκίνος. Αυτό που τα ενδιαφέρει περισσότερο είναι οι αλλαγές στην καθημερινότητά τους. Μπορείτε να τους εξηγήσετε ότι: «Η μαμά θα χρειαστεί να πηγαίνει κάποιες φορές στο νοσοκομείο, αλλά θα επιστρέφει στο σπίτι και θα είμαστε μαζί.» Σε αυτή την ηλικία, μεγαλύτερη σημασία έχουν η σταθερή ρουτίνα, οι αγκαλιές και η αίσθηση ασφάλειας.
Παιδιά 3-6 ετών
Τα παιδιά προσχολικής ηλικίας γνωρίζουν ήδη ότι υπάρχουν ασθένειες και γιατροί. Μπορείτε να τους πείτε: «Το σώμα μας αποτελείται από μικροσκοπικά κομμάτια που λέγονται κύτταρα. Μερικά από αυτά δεν λειτουργούν σωστά και αυτό ονομάζεται καρκίνος. Οι γιατροί δίνουν ειδικά φάρμακα για να βοηθήσουν το σώμα να γίνει καλά.» Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να τους ξεκαθαρίσετε ότι:
- ο καρκίνος δεν μεταδίδεται,
- δεν προκλήθηκε από κάτι που έκαναν ή είπαν,
- δεν ευθύνονται σε καμία περίπτωση για την ασθένεια.
Παιδιά 6-11 ετών
Τα παιδιά αυτής της ηλικίας μπορούν να κατανοήσουν πιο αναλυτικές πληροφορίες. Εξηγήστε ότι ο καρκίνος εμφανίζεται όταν ορισμένα κύτταρα πολλαπλασιάζονται ανεξέλεγκτα και δυσκολεύουν τη φυσιολογική λειτουργία του οργανισμού.
Μπορείτε επίσης να μιλήσετε για τις θεραπείες, όπως η χημειοθεραπεία ή η ακτινοθεραπεία, προετοιμάζοντάς τα για πιθανές αλλαγές στην εμφάνισή σας. Για παράδειγμα: «Τα φάρμακα είναι πολύ δυνατά και ίσως πέσουν τα μαλλιά μου για κάποιο διάστημα, αλλά αυτό είναι προσωρινό και αργότερα θα ξαναφυτρώσουν.»
Έφηβοι
Οι έφηβοι συνήθως προτιμούν την ειλικρινή και άμεση ενημέρωση. Θέλουν να γνωρίζουν τι συμβαίνει, ποιο είναι το θεραπευτικό πλάνο και ποιες είναι οι πιθανές εξελίξεις. Μιλήστε τους ανοιχτά για όσα γνωρίζετε αλλά και για όσα ακόμη δεν είναι ξεκάθαρα.
Δώστε τους χώρο να εκφράσουν φόβους και προβληματισμούς σχετικά με το σχολείο, τις φιλίες, τις δραστηριότητες ή τις αλλαγές στην οικογενειακή ζωή. Επειδή είναι πιθανό να αναζητήσουν πληροφορίες μόνοι τους στο διαδίκτυο, βοηθήστε τους να επιλέγουν αξιόπιστες πηγές ενημέρωσης.
Πώς μπορεί να αντιδράσει το παιδί;
Δεν υπάρχει μία «σωστή» αντίδραση. Ο τρόπος που θα ανταποκριθεί κάθε παιδί εξαρτάται από την ηλικία του, την προσωπικότητά του, τη συναισθηματική του ωριμότητα και τις προηγούμενες εμπειρίες του. Πολλά παιδιά χρειάζονται να ακούσουν επανειλημμένα ότι δεν φταίνε για την ασθένεια. Ακόμη κι όταν δεν το εκφράζουν, μπορεί να νιώθουν ενοχές ή φόβο.
Πιθανές αντιδράσεις στα μικρότερα παιδιά
Τα μικρά παιδιά συχνά δυσκολεύονται να περιγράψουν όσα αισθάνονται και εκφράζουν την αναστάτωσή τους μέσα από τη συμπεριφορά τους.
Μπορεί να:
- δυσκολεύονται να αποχωριστούν τον γονέα,
- επιστρέψουν σε παλαιότερες συμπεριφορές, όπως η νυχτερινή ενούρηση,
- παρουσιάζουν έντονα ξεσπάσματα,
- απομονώνονται,
- εμφανίσουν νέους φόβους,
- γίνουν υπερβολικά ήσυχα και συνεργάσιμα,
- παραπονιούνται για πονοκεφάλους ή πόνους στην κοιλιά χωρίς οργανικό αίτιο,
- έχουν δυσκολίες στον ύπνο ή εφιάλτες,
- κάνουν πολλές ερωτήσεις ή, αντίθετα, να δείχνουν αδιάφορα.
Όλες αυτές οι αντιδράσεις είναι συνήθως φυσιολογικές απέναντι σε μια τόσο μεγάλη αλλαγή.
Πιθανές αντιδράσεις στους εφήβους
Η εφηβεία συνοδεύεται ήδη από έντονες συναισθηματικές διακυμάνσεις, γι’ αυτό και η ασθένεια ενός γονέα μπορεί να επιβαρύνει ακόμη περισσότερο την ψυχολογία τους. Είναι πιθανό να:
- εκδηλώνουν έντονο θυμό ή ευερεθιστότητα,
- εμφανίζουν συχνές εναλλαγές διάθεσης,
- προσπαθούν να δείχνουν πως είναι καλά ενώ στην πραγματικότητα φοβούνται,
- ζητούν περισσότερη φροντίδα,
- απομονώνονται από την οικογένεια ή τους φίλους,
- εγκαταλείπουν δραστηριότητες που αγαπούσαν,
- εμφανίζουν σωματικά ενοχλήματα, όπως πονοκεφάλους ή κοιλόπονο,
- συμπεριφέρονται σαν να μην συμβαίνει τίποτα.
Ορισμένοι θα ζητούν συνεχώς πληροφορίες, ενώ άλλοι θα αποφεύγουν κάθε συζήτηση. Πολλοί αισθάνονται μεγαλύτερη άνεση να μιλήσουν σε φίλους παρά στους γονείς τους. Το σημαντικό είναι να γνωρίζουν ότι είστε διαθέσιμοι κάθε φορά που θα θελήσουν να μιλήσουν, χωρίς πίεση.
Τι μπορεί να βοηθήσει;
Εκτός από την ανοιχτή επικοινωνία, σημαντικό ρόλο παίζουν και η καθημερινότητα και η σταθερότητα. Χρήσιμο είναι να:
- διατηρείτε όσο γίνεται τις καθημερινές συνήθειες του παιδιού,
- ενημερώνετε εκ των προτέρων για τις ημέρες των θεραπειών ή των νοσηλειών,
- υπενθυμίζετε συχνά ότι ο καρκίνος δεν μεταδίδεται και δεν είναι δική του ευθύνη,
- ζητήσετε τη βοήθεια ειδικού ψυχικής υγείας όταν αισθανθείτε ότι εσείς ή το παιδί δυσκολεύεστε να διαχειριστείτε την κατάσταση.
Δεν χρειάζεται να είστε τέλειοι ούτε να γνωρίζετε όλες τις απαντήσεις. Αυτό που έχει πραγματική αξία για ένα παιδί είναι να νιώθει ότι βρίσκεται δίπλα σε έναν γονέα που το αγαπά, το ακούει, το στηρίζει και παραμένει δίπλα του ακόμη και στις πιο δύσκολες στιγμές. Η ειλικρίνεια, η σταθερότητα και η αγάπη είναι τα σημαντικότερα εφόδια που μπορείτε να του προσφέρετε σε αυτή τη διαδρομή.
Βασικά μηνύματα που χρειάζεται να ακούσει το παιδί από την πρώτη στιγμή
Από την αρχή της συζήτησης είναι σημαντικό να ξεκαθαρίσετε ορισμένα βασικά σημεία, ώστε το παιδί να νιώσει μεγαλύτερη ασφάλεια και να αποφευχθούν παρερμηνείες ή ενοχές. Μπορείτε να του πείτε: «Δεν έκανες εσύ κάτι που προκάλεσε την αρρώστια της μαμάς.
Δεν φταις σε τίποτα.», «Η μαμά δεν αρρώστησε επειδή έκανες κάποιο λάθος ή επειδή θύμωσες ή στενοχώρησες κάποιον.», «Ο καρκίνος δεν μεταδίδεται όπως ένα κρυολόγημα ή μια ίωση. Δεν μπορείς να κολλήσεις ούτε εσύ ούτε κανένας άλλος.», «Δεν γνωρίζουμε πάντα γιατί εμφανίζεται ο καρκίνος. Ακόμη και οι γιατροί πολλές φορές δεν μπορούν να εξηγήσουν την ακριβή αιτία.»
Όταν το παιδί ρωτά για τον θάνατο
Όπως συμβουλεύει η επιστημονική ομάδα του ΔΙ.Κ.Ε.Ψ.Υ. και η ψυχολόγος Πασπάλη Ασπασία είναι φυσικό πολλά παιδιά να αναρωτηθούν αν ο καρκίνος σημαίνει ότι ένας άνθρωπος θα πεθάνει. Αντί να αποφύγετε την ερώτηση, είναι προτιμότερο να απαντήσετε με ειλικρίνεια, αλλά και με τρόπο που να ταιριάζει στην πραγματικότητα της δικής σας περίπτωσης.
Μπορείτε να πείτε: «Είναι αλήθεια ότι κάποιοι άνθρωποι πεθαίνουν από καρκίνο, όμως πολλοί άλλοι θεραπεύονται ή ζουν για πολλά χρόνια με την κατάλληλη φροντίδα.», «Οι γιατροί και οι νοσηλευτές κάνουν ό,τι μπορούν για να βοηθήσουν τη μαμά να γίνει καλύτερα και αυτή τη στιγμή πιστεύουν ότι η θεραπεία βοηθάει.», «Αν υπάρξει κάποια σημαντική αλλαγή, θα σου το εξηγήσω. Δεν θα σε αφήσω να το μάθεις από κάποιον άλλο.».
Εάν η θεραπεία εξελίσσεται καλά, μπορείτε να καθησυχάσετε το παιδί λέγοντας: «Οι εξετάσεις δείχνουν ότι η θεραπεία βοηθάει τη μαμά και οι γιατροί είναι ευχαριστημένοι με την πορεία της. Αν αλλάξει κάτι στο μέλλον, θα το συζητήσουμε μαζί.»
Όταν δεν γνωρίζετε την απάντηση
Δεν είναι απαραίτητο να έχετε απάντηση για κάθε ερώτηση. Μπορείτε να πείτε: «Αυτή είναι μια πολύ καλή ερώτηση. Αυτή τη στιγμή δεν γνωρίζω την απάντηση, αλλά μπορώ να τη συζητήσω με τον γιατρό και μετά να μιλήσουμε ξανά μαζί.». Είναι σημαντικό, όταν βρείτε την απάντηση, να επιστρέψετε στη συζήτηση, ώστε το παιδί να νιώσει ότι οι απορίες του λαμβάνονται σοβαρά υπόψη.
Πώς να εξηγήσετε την απώλεια των μαλλιών
Η αλλαγή στην εμφάνιση είναι κάτι που συχνά προβληματίζει τα παιδιά. Μπορείτε να εξηγήσετε ότι: «Τα φάρμακα που χρειάζεται να παίρνει η μαμά είναι πολύ δυνατά. Γι’ αυτό μπορεί να πέσουν τα μαλλιά της, όμως όταν τελειώσει η θεραπεία θα ξαναφυτρώσουν.», «Μπορεί να δείχνω λίγο διαφορετική εξωτερικά, αλλά μέσα μου είμαι η ίδια μαμά και σ’ αγαπώ ακριβώς όπως πριν.», «Ίσως με δεις να φοράω καπέλα, μαντίλια ή περούκα μέχρι να μεγαλώσουν ξανά τα μαλλιά μου.».
Μετά το τέλος της θεραπείας
Η ανάρρωση χρειάζεται χρόνο και αυτό είναι σημαντικό να το καταλάβουν τα παιδιά. Μια απλή εξήγηση είναι: «Θυμάσαι όταν ήσουν άρρωστος και χρειάστηκες μερικές ημέρες μέχρι να αποκτήσεις πάλι δυνάμεις; Κάτι αντίστοιχο συμβαίνει και με τη μαμά. Παρότι η θεραπεία τελείωσε, χρειάζεται χρόνο για να αναρρώσει και να επιστρέψει σταδιακά στις καθημερινές της δραστηριότητες.».
Όταν πρόκειται να γίνει αποκατάσταση μαστού
Άμεση αποκατάσταση μετά τη μαστεκτομή
Μπορείτε να εξηγήσετε: «Όταν οι γιατροί αφαιρέσουν το σημείο όπου υπάρχει ο καρκίνος, θα δημιουργήσουν ταυτόχρονα νέο στήθος. Μετά την επέμβαση θα χρειαστώ λίγες ημέρες στο νοσοκομείο για να αναρρώσω και ίσως έχω κάποια ευαισθησία στην περιοχή.»
Αποκατάσταση σε δεύτερο χρόνο
Εάν η επέμβαση γίνει μήνες αργότερα, μπορείτε να πείτε: «Αυτή τη φορά δεν πηγαίνω στο νοσοκομείο για να αφαιρέσουμε τον καρκίνο. Αυτό έχει ήδη γίνει. Τώρα οι γιατροί θα φτιάξουν το νέο στήθος και γι’ αυτό χρειάζεται μία ακόμη επέμβαση.»
Δείτε ακόμα Ηλιοθεραπεία και καρκίνος του Δέρματος: Ποια τα συμπτώματα τα στάδια και πως να προστατευτείτε
Μην ξεχνάτε τη δύναμη του κοινού χρόνου
Κατά τη διάρκεια της θεραπείας, το παιδί μπορεί να μην ξέρει πώς να σας πλησιάσει ή να περάσει χρόνο μαζί σας. Ακόμη και μικρές καθημερινές δραστηριότητες μπορούν να το βοηθήσουν να νιώσει ασφάλεια και σύνδεση. Ιδέες που μπορείτε να κάνετε μαζί:
- επιτραπέζια παιχνίδια,
- παζλ,
- ζωγραφική και κατασκευές,
- ανάγνωση παραμυθιών,
- παρακολούθηση ταινιών,
- μουσική,
- μαγειρική,
- απλές χειροτεχνίες,
- συζήτηση για όμορφες οικογενειακές αναμνήσεις.
Ένα τελευταίο μήνυμα
Η διάγνωση του καρκίνου συνοδεύεται από έναν μεγάλο όγκο πληροφοριών, νέων ιατρικών όρων και έντονων συναισθημάτων. Είναι απολύτως λογικό να αισθάνεστε ότι δυσκολεύεστε να επεξεργαστείτε όσα συμβαίνουν και ακόμη περισσότερο να βρείτε τον κατάλληλο τρόπο να τα εξηγήσετε στα παιδιά σας.
Δεν χρειάζεται να τα πείτε όλα τέλεια. Αυτό που έχει μεγαλύτερη σημασία είναι να επικοινωνείτε με ειλικρίνεια, απλότητα και αγάπη, προσαρμόζοντας κάθε συζήτηση στην ηλικία και στις ανάγκες του παιδιού.
Με αυτόν τον τρόπο θα το βοηθήσετε να αισθανθεί ασφάλεια, εμπιστοσύνη και στήριξη, ακόμη και μέσα σε μια τόσο δύσκολη περίοδο για όλη την οικογένεια. Παρόλα αυτά αξίζει να σημειωθεί ότι δεν προκαλούν όλες οι θεραπείες απώλεια μαλλιών κι αν η εξωτερική σας εμφάνιση παραμείνει ίδια, το παιδί κι εσείς θα έχετε λιγότερα πράγματα να διαχειριστείτε. Δείτε εδώ όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε.
- Με τις συμβουλές του διευθυντή Β’ Ογκολογικής Κλινικής – Μονάδας Κλινικών Μελετών, Νοσοκομείο Ερρίκος Ντυνάν, Αβραάμ Άσση
- και την Διεπιστημονική ομάδα του ΔΙ.Κ.Ε.Ψ.Υ. & Πασπάλη Ασπασία, MSc, BSc Ψυχολόγος, Παιδοψυχολόγος, Ψυχαναλυτική Ψυχοθεραπεύτρια, Επιστημονική Διευθύντρια ΔΙ.ΚΕ.Ψ.Υ
Σχετικά άρθρα:
- Ο Τρόπος που μιλάμε στα παιδιά μας χτίζει τον ενήλικο εαυτό τους γιατί μέσα από τις λέξεις μεγαλώνουν και ωριμάζουν
- Τα παιδιά δεν θέλουν τέλειους γονείς: Μία αληθινή και αυθόρμητη σχέση μαζί τους χρειάζονται
- Πώς να κάνω το παιδί μου να μου ανοιχτεί: Οι τρόποι να προσεγγίσετε το έφηβο παιδί σας με υγιή τρόπο
- Άφησε το παιδί να παίξει και να λερωθεί: Η εμπιστοσύνη και το νόημα της ζωής είναι πιο σημαντικά από τη καθαριότητα
- Τα λάθη των γονιών που δημιουργούν ανασφάλειες στα παιδιά: Όταν η προστασία γίνεται σκλαβιά συναισθημάτων
- Αυτές είναι οι πιο τοξικές φράσεις για να πεις στο παιδί σου και μπορούν να του καταστρέψουν τον ψυχισμό
Όλα τα άρθρα για τη διαπαιδαγώγηση του παιδιού στο daddy-cool.gr
Απαγορεύεται η αναδημοσίευση του άρθρου χωρίς τη γραπτή άδεια από τον εκδότη.